目的  探讨青少年非自杀性自伤（NSSI）患者家庭主要照顾者内在病耻感的核心要素及其内部关联，为制定针对性的干预措施提供参考。

方法  采用横断面调查设计，使用一般资料调查表和精神疾病内在病耻感量表对成都市第四人民医院住院青少年NSSI患者的主要照顾者进行调查。采用R 4.4.2软件，通过图形最小绝对收缩与选择算子、扩展贝叶斯信息准则构建内在病耻感网络模型，并进行中心性指标分析和性别亚组网络不变性检验。

结果  共纳入374名照顾者，其内在病耻感总分为（55.99±10.89）分。网络分析发现“被忽视”“无法过上美好、有意义的生活”“逃避社交”“被歧视”为病耻感网络的核心要素。性别亚组分析显示照顾者内在病耻感网络结构和整体连接强度无显著性别差异。

结论  青少年NSSI患者主要照顾者内在病耻感的核心特征为社会支持的缺失、对未来生活的负面预期及社交回避。应关注该群体的心理健康，构建家庭和社会的支持性环境，促进青少年及家庭的健康发展。

非自杀性自伤（non-suicidal self-injury，NSSI）是指个体在无意死亡下，重复且有意对自身身体或组织造成损害的行为[1]。该行为不符合社会规范，在青少年群体中尤为突出且近年发生率呈明显上升趋势[2-3]。一项针对中国青少年的Meta分析显示，NSSI检出率高达21.9%[4]，凸显其已成为不容忽视的公共卫生问题。NSSI行为因违背社会对自我保护的普遍期望而受到广泛污名化，患者常产生负面的自我认知和感受，进而将其内化形成内在病耻感[5-6]。值得注意的是，这种病耻感不仅限于患者本人，更延伸至其主要照顾者，通常为父母或其他密切关系的家庭成员[7]。青少年NSSI患者照顾者内在病耻感不仅损害其自身心理健康与生活质量，更可能成为阻碍青少年及时获得专业帮助的关键屏障[8]。已有研究指出，照顾者病耻感可能进一步干扰患者的治疗进程与效果，激化家庭内部矛盾，削弱家庭功能与社会支持利用能力，甚至影响家庭整体的抗逆力[9]。然而，目前研究多聚焦于NSSI患者本身的情绪调节或身份认同等因素，对主要照顾者内在病耻感的内在结构与核心要素仍缺乏深入探讨。因此，厘清青少年NSSI患者主要照顾者内在病耻感的内在结构对于发展针对性干预策略、改善患者预后及家庭功能具有重要现实意义。

1 资料与方法

1.1 研究对象

采用横断面调查设计，通过便利抽样方法，对2022年8月至2023年5月在成都市第四人民医院住院的青少年NSSI患者的主要照顾者开展问卷调查。纳入标准：①其照顾的患者年龄为12~19岁，符合《精神障碍诊断与统计手册（第5版）》中关于NSSI的诊断标准；②年龄 ≤60岁，照顾患者时间≥3个月/年[10]，且半年内承担主要照顾任务；③小学及以上文化程度，能理解量表内容，沟通无障碍；④知情同意，自愿参与本研究。排除标准：①其照顾的患者合并严重躯体疾病，如多器官功能衰竭等；②自身有严重躯体疾病、精神障碍或物质（药物）依赖；③3个月内家庭发生与患者NSSI无关的重大生活创伤事件（如重要亲人去世等）。研究遵循知情同意、保密和不伤害、不批判等原则，已通过成都市第四人民医院伦理委员会审查（批号：[2022]伦理字（71）号），获中国临床试验注册号（ChiCTR2300072081）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

采用自行设计的一般资料调查表，主要包括研究对象的性别、年龄、居住地、民族、子女个数、文化程度、婚姻、职业、家庭月收入、对疾病的了解程度、家庭结构、照顾患者近一月NSSI次数等。

1.2.2 精神疾病内在病耻感量表

精神疾病内在病耻感量表（Internalized Stigma of Mental Illness Scale，ISMI）由Ritsher等 [11]于2003年编制，李强等[12]汉化，主要用于评估精神疾病患者及照顾者的内在病耻感，适用于精神疾病领域。量表共29个条目，包括疏离感、刻板印象认同、歧视体验、社交退缩和抵抗污名5个维度。按Likert 4级评分，得分越高内在病耻感越重，其中抵抗污名维度为反向计分。标准化得分为各维度总分除以该维度条目总数。该量表可从多个维度评估病耻感情况，既往在精神疾病患者研究中测得该量表Cronbach's α系数为0.94，校标关联效度系数为0.66[13]，本研究中量表Cronbach's α为0.91，信效度良好。

1.3 问卷调查与质量控制

调查前征得医院及科室相关负责人的同意和支持。调查时间为青少年NSSI患者出院当日，调查场所为病区环境安静、光线适宜区域。经系统培训后的研究人员采用统一的指导语介绍研究目的、内容、意义与具体要求，在取得研究对象知情同意后，由研究者下发电子问卷调查码。当调查对象遇到不理解的条目时，可向研究者咨询，研究者按统一指导语指导。若调查对象因视力或其他因素无法使用电子问卷填写，则由研究人员逐条阅读。问卷题目均为必答题，以确保收集数据的完整性。在问卷收集完成后进行再次审查。无效问卷判定标准为：①问卷作答呈现一定规律性；②不符合前后条目逻辑关系的问卷。

1.4 统计学分析

应用SPSS 29.0软件进行统计描述，检验水准采用双侧α=0.05，以P＜0.05为差异有统计学意义。符合正态分布的计量资料采用均数和标准差（ ）表示，不符合正态分布的计量资料采用中位数和四分位数[M（P₂₅，P₇₅）]表示；计数资料采用频数及百分比（n，%）表示。采用R 4.4.2软件的qgraph包构建内在病耻感的网络模型，布局算法采用Fruchterman-Reingold法，让连接紧密的节点在图中彼此靠近，优化网络结构的视觉呈现，具体步骤如下：运用图形最小绝对收缩与选择算子（least absolute shrinkage and selection operator，Lasso）、扩展贝叶斯信息准则（extended Bayesian information criterion，EBIC）估计网络结构，使用centralityPlot函数构建网络中心性指标 [14]。采用bootnet包通过自举法（nBoots=1 000，nCores=8）计算相关稳定性（correlation stability, CS）系数，CS系数高于0.25表明网络较为稳定[15]。通过NetworkComparisonTest包进行性别亚组网络模型比较，包括网络不变性检验、全局强度不变性检验等。

2 结果

2.1 一般情况

本研究共发放问卷385份，回收378份，其中有效问卷374份，有效问卷回收率97.14%。青少年NSSI住院患者的主要照顾者以女性居多（63.64%），平均年龄（43.70±5.60）岁，其中36~45岁者居多（54.81%），超过一半的照顾者居住在城市（53.48%）。80%为核心家庭和主干家庭，其照顾的患者近一月NSSI次数2次及以上者有304人，超过5次者占49.46%，详见表1。

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  表格1 青少年NSSI住院患者主要照顾者的基本情况

  Table1.Basic information of the primary caregivers of adolescent NSSI inpatients

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2.2 照顾者内在病耻感现况

青少年NSSI住院患者主要照顾者内在病耻感总分为（55.99±10.89）分。内在病耻感各维度经标准化处理后得分由高到低依次为抵抗污名（2.22±0.44）分、疏离感（2.06±0.59）分、社交退缩（1.93±0.47）分、歧视体验（1.78±0.54）分和刻板印象认同（1.72±0.48）分，详见附件表1。

2.3 照顾者内在病耻感网络分析

将ISMI各条目作为节点，对青少年NSSI住院患者主要照顾者内在病耻感进行网络分析，结果如图1所示。该网络共29个节点，理论连边为406条，非零连边为169条。条目间正向连接以蓝色线条表示，负向连接以红色线条表示，连边越粗表示节点关系越紧密。

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  图1 青少年NSSI住院患者主要照顾者内在病耻感网络图

  Figure1.Network diagram of the internalized stigma of the primary caregivers of adolescent NSSI inpatients

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上述网络中心性指标（包括强度中心性、紧密度中心性和中介中心性）结果如图2所示。对其进行稳定性检验，结果显示强度中心性指标CS系数为0.594（0.516，0.671），具有较好的稳定性，详见附件图1。照顾者内在病耻感网络中强度最高的节点为“人们忽略我、不重视我”，其次是“无法过上美好、有意义的生活”“逃避社交场面是为了保护我的家人或朋友免受尴尬”“人们歧视我”。

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  图2 青少年NSSI住院患者主要照顾者内在病耻感网络节点中心性指标

  Figure2.Centrality indicators of the internalized stigma network nodes of the primary caregivers of adolescent in NSSI inpatients

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2.4 照顾者内在病耻感网络性别亚组分析

考虑不同性别照顾者内在病耻感可能存在异质性，进行性别亚组比较。采用网络不变性检验进行全局性检验，考虑网络中所有边的权重，发现差异无统计学意义（P=0.743），即不同性别亚组的网络结构具有不变性。对全局强度不变性检验发现不同性别亚组的全局网络强度亦具有不变性（P=0.653），可以认为不同亚组的网络结构和整体连接强度基本相似。图3-A、3-B分别为男性、女性主要照顾者内在病耻感网络图，图4和附件图2分别为性别亚组网络节点中心性指标及CS系数。结果提示女性主要照顾者内在病耻感网络节点稳定性较好，女性网络强度CS系数为0.361（0.282，0.437），男性则为0.206（0.125，0.287）。

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  图3 不同性别青少年NSSI住院患者主要照顾者内在病耻感网络图

  Figure3.Network diagram of the internalized stigma of primary caregivers of adolescents NSSI inpatients of different genders

  注：A.男性照顾者内在病耻感网络图；B.女性照顾者内在病耻感网络图；连边越粗表示节点关系越紧密，正向连接以蓝色线条表示，负向连接以红色线条表示。

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  图4 不同性别青少年NSSI住院患者主要照顾者内在病耻感网络节点中心性指标

  Figure4.Centrality indicators of the internalized stigma network nodes of the primary caregivers of adolescents NSSI inpatients of different genders

  注：A.男性照顾者内在病耻感网络节点中心性指标；B.女性照顾者内在病耻感网络节点中心性指标。

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3 讨论

本研究基于网络分析方法，探索青少年NSSI住院患者主要照顾者病耻感内部条目之间的关联，发现其核心节点为“人们忽略我、不重视我”“无法过上美好、有意义的生活”“我逃避社交场面是为了保护我的家人或朋友免受尴尬”“人们歧视我”，且通过亚组分析发现男女主要照顾者之间网络结构和整体连接强度基本相似，可为开发有效而精确的学校、社会及专业心理治疗干预措施提供参考。

本研究中，主要照顾者感到“被人们忽视”是病耻感的核心节点之一，其与“被歧视”同属歧视体验维度，这一现象可能与社会对精神疾病的污名化密切相关。NSSI作为一种违反社会对自我保护期望的行为，容易引发与精神疾病相关的歧视[16]。有研究发现，NSSI患者的利益相关者（如家庭成员）体验到的耻辱感可能高于普通精神疾病患者[17]。在中国传统文化背景下，青少年在家庭中占据独特而重要的地位，该观念已根植于社会认知之中。中国主要照顾者普遍存在将子女与他人进行比较的倾向[18-20]，这种社会比较行为可能导致NSSI患者照顾者强烈的挫败感、内疚感及耻辱感。此外，当子女出现偏离社会期望的行为（如NSSI）时，照顾者往往表现出显著的担忧和焦虑，同时也渴望获得相关专业支持。然而，研究显示精神疾病患者的家庭照顾者往往感到自己的相关知识教育需求被忽视[21]。既往针对NSSI相关“忽视”领域的研究多聚焦于患者本人被忽视的情景，其中包括父母对儿童青少年的忽视 [22- 24]。但本研究显示，主要照顾者体验到的“被他人忽略、不重视”是其内在病耻感的核心，提示主要照顾者“被忽视的感受”可能因为其在内在病耻感中的核心作用而放大，影响和泛化到内在病耻感的其他方面。对主要照顾者社会忽视领域的研究有助于开展青少年NSSI患者及家庭系统的干预与支持。

“无法过上美好、有意义的生活”和“逃避社交场面是为了保护我的家人或朋友免受尴尬”是照顾者内在病耻感的重要节点。提示青少年NSSI患者照顾者生活体验和日常社交逃避对其内在病耻感其他方面具有重要影响。针对精神障碍住院患者的照顾者，面临耻辱、日常生活中断和人际关系变化等是其常见经历[25]。在内在病耻感的“刻板印象认同”维度中，共有7个条目，包括对其外表、决策能力、婚姻、社会贡献等固有偏见或看法，但在住院NSSI患者主要照顾者群体中，疾病对美好、有意义生活的影响的刻板印象波及面可能更广泛。NSSI青少年患者的照顾者在照护过程中承担着多重责任，例如持续监测患者的情绪和行为状态变化、联系和陪同就医、提供情感支持和经济保障等，同时还必须实时应对患者的各类情绪和问题行为。研究显示NSSI患者照顾者更容易表现出各种形式的客观和主观压力[26-27]，长期而复杂的照护任务往往会给他们带来显著的负面体验，有研究显示青少年情绪或行为问题的主要照顾者生活质量较差[28-29]。而对生活的看法，作为重要的调节变量可能会影响个体负担感知、挫败感和无望感以及其他情绪和行为问题[30]，这可能是其在个体内在病耻感中处于重要地位的原因之一。值得注意的是，本研究还发现照顾者会因避免尴尬而逃避社交，这一现象在其内在病耻感机制中具有重要的解释意义。社交接触可能对减少病耻感具有积极影响[31]，但良好的社会连结是心理健康的重要保护因素[32-33]。社交回避可导致社会连结度降低、情感支持减少和社会资源的获取和利用度降低，加重内在病耻感。此外采用回避的应对方式可能导致更大的心理困扰和负担[34]，这可能放大社交回避在个体内部心理要素中的影响。

在青少年NSSI行为问题中，目前的研究多以青少年为中心开展，包括与家庭、学校、社会等相关要素的相互作用。鉴于家庭在青少年成长中的重要作用，本研究聚焦青少年NSSI患者主要照顾者，以其内在病耻感内部各要素的关联为研究对象，以网络分析的方法探索其核心节点，发现被忽视感、被歧视、对未来美好生活的偏见和逃避社交为该人群内在病耻感的核心要素。本研究可为NSSI的预防和干预提供新的视角，特别是在家庭系统层面构建更具包容性和支持性的社会环境，从而减少主要照顾者的内在病耻感，促进青少年心理健康的发展。

本研究存在一定局限。首先，研究对象仅来自成都一家三甲精神专科医院住院患者的照顾者，其结论外推性存在一定局限。其次，本研究纳入的男性研究对象较少，可能导致男性主要照顾者网络中部分节点的强度稳定性不足，其内在病耻感网络结构特征是否不同于女性，尚需进一步探讨。再次，研究为横断面设计，虽探讨了变量的核心要素，但难以确定核心要素与病耻感之间的影响路径。因此，未来的研究应致力开展涵盖不同地域、不同级别医院的多中心、大样本调查，在扩大总体样本量的同时，注重性别、地域及医疗场景的均衡分布，并采用混合研究方法，使量化数据与质性分析相互印证与补充，进而从不同维度验证网络结构的普适性与稳健性，将研究证据从初步关联推向有效干预，为制定精准的防治指南提供关键支撑。

附件见《医学新知》官网附录（https://yxxz.whuznhmedj.com/futureApi/storage/appendix/20208120.pdf）

伦理声明：本研究已获成都市第四人民医院医学伦理委员会审批（批号：[2022]伦理字（71）号）

作者贡献：研究设计、论文撰写与修改：张婷；数据采集：刘娇、陈亚萍；统计分析：张婷、吴冬梅；论文审定：吴冬梅

数据获取：本研究中使用和（或）分析的数据可联系通信作者获取

利益冲突声明：无

致谢：不适用

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