结直肠癌是一种常见的消化系统恶性肿瘤,在全球范围内发病率及病死率持续上升,临床上主要通过根治性切除术提高患者生存率[1-2]。低位吻合技术已使结直肠癌患者保肛率得以提高,但仍有多数患者因肿瘤病灶距肛门位置较近,或肿瘤病灶较大造成肠梗阻,需切除肛门和周围组织,并将结肠转移至腹部进行造口术,部分患者甚至需要永久保留肠造口以代替肛门功能[3-4]。永久性肠造口患者需长期佩戴造口袋生活,受住院时间限制,难以在住院期间快速适应造口护理,因此需进行延续性护理服务以确保患者在院外接受持续随访与指导[5]。当前肠造口院外服务多集中在造口的观察和处理、造口并发症的处理以及日常生活指导上,但家庭和门诊随访均存在护理人员缺乏、随访质量不高的情况,难以满足患者院外护理服务需求。既往已有研究对此问题进行了探讨,但多从单一维度进行分析,未综合考量多种因素对护理服务需求的影响[6-7]。据此,本研究运用质性与量性相结合的方法,通过调查肠造口患者院外护理服务需求,全面分析需求项目特征与关联性,为优化护理服务提供科学依据。
1 资料与方法
1.1 研究对象
选取2022年1月至2023年3月于江苏省苏北人民医院接受治疗的肠造口患者作为研究对象。纳入标准:①符合结直肠癌的诊断标准,并行永久性肠造口术[8];②预计生存时间≥6个月;③年龄≥18岁;④意识清楚,认知功能正常,沟通交流正常,可配合完成相关量表、访谈的调查;⑤患者及家属均知晓本研究并签署知情同意书。排除标准:①合并精神障碍性疾病或存在自杀倾向;②合并其他恶性肿瘤或发生肿瘤复发、转移;③合并严重视、听、读、写等沟通障碍;④合并肝、肾、肺等重要器官严重功能障碍。剔除标准:①不能按时接受随访或中途退出研究;②发生疾病恶化甚至死亡。本研究已获得江苏省苏北人民医院伦理委员会审核批准(批号:2022ky251)。
1.2 资料收集
收集患者性别、年龄、疾病类型等一般资料,患者出院后第3天和第7天行电话随访,以后每半个月进行1次出院随访,随访形式包括医院小程序自动推送出院随访单、AI智能随访电话(依托先进的语音识别技术和自然语言处理技术运行,出院后设定随访时间点,自动发起随访,无需人工逐一拨号,询问患者的基本健康状况、院外护理问题,将收集到的信息自动整理成结构化数据,交由研究人员进行处理)、人工随访,确保随访率100%。3个月后通过医护联合门诊、线上问卷星及邮件等方式进行院外护理服务需求的问卷调查。
1.3 量性研究
1.3.1 理论框架构建
根据结肠造口护理与康复领域的权威指南、前沿研究成果及丰富的临床实践经验,深度剖析肠造口患者院外护理服务需求的构成要素[9-11]。参考《结肠造口护理与康复指南》[12],明确生理功能、心理功能、造口护理、日常活动、社会支持等维度是影响患者院外护理需求的关键方面,以此搭建量表的基础理论框架。
1.3.2 专家函询
邀请结直肠外科医生、造口治疗师、临床护理专家等领域资深人士组成专家小组,通过面对面访谈、问卷调查等形式,向专家咨询肠造口患者院外护理服务需求的重要方面和具体项目,以此获得具有针对性和实用性的建议,进一步充实条目池。
1.3.3 预调查和条目调查
选取50例具有代表性的肠造口患者进行预调查。评估条目得分离散程度并通过相关性分析删除与所属维度总分相关性较低(相关系数<0.4)的条目,以保证量表条目的同质性。再次组织专家小组对筛选后的条目进行评审,对条目的内容效度、逻辑性、必要性等方面进行全面评估,提出进一步修改和完善建议。
1.3.4 信效度检验
自制的《肠造口患者院外护理服务需求调查表》总量表的Cronbach's α系数为0.921,各维度Cronbach's α系数为0.830~0.936;量表水平的内容效度指数(S-CVI)为0.943,条目水平的内容效度指数(I-CVI)为0.872~0.988。
1.3.5 问卷调查
采用《肠造口患者院外护理服务需求调查表》进行问卷调查,包括生理功能、心理功能、造口护理、日常活动、社会支持共5个维度31个条目,各条目按1~5分进行评价(1分完全不需要、2分不太需要、3分一般、4分比较需要、5分非常需要),分数越高表示该条目越重要。
1.4 质性研究
1.4.1 研究过程
访谈前对访谈人员进行统一培训,包括熟悉访谈提纲、掌握访谈技巧,确保访谈方式的一致性。采用录音结合现场笔记的方式进行访谈过程记录,录音用于完整记录访谈内容,便于后续准确转录,现场笔记用于记录患者的表情、动作等非言语信息,以及访谈过程中的特殊情况。建立双人审核制度,由两名研究人员分别对访谈转录资料进行审核,对比各自记录的内容,检查是否存在遗漏、错误或理解偏差。若有分歧,通过讨论或再次查阅录音资料来确定准确内容,保证资料的准确性。
1.4.2 样本抽取
根据参与线上护理服务电话回访的次数,划分为院外护理服务参与度高(5~6次)、中(3~ 4次)、低(0~2次)三个层次,分层对肠造口患者进行抽样与访谈,以访谈过程中不再出现新的关于院外护理服务需求的主题为资料达到饱和,最终各层次纳入7例患者作为质性研究对象。
1.4.3 访谈方式
围绕院外护理服务需求以及院后护理情况2个方面进行1对1半结构化访谈,访问地点为医院会议室。根据查阅文献及临床实践制定了4个访谈问题,包括:“您对于院外护理有什么要求和期望吗?”“您是否愿意接受院外护理?”“您接受的院外护理是否得到了足够的社会支持,例如家人、医院、社区等是否向您提供了足够的帮助?”“您认为本院的院外护理还存在什么问题,有什么可以改进的地方?”。每次访谈时间为30~45 min,访谈过程中鼓励患者积极表达自己的意见和建议,积极回应并总结患者的问题,根据患者的问题在基础访谈提纲上进一步展开提问。对于患者未听清的问题,重复进行提问,对于患者不明白的问题,采用更加简单的语言向患者进行解释。
1.5 统计学分析
应用SPSS 25.0软件进行数据分析。计数资料用例数和百分比(n,%)表示,组间比较采用χ2检验;计量资料用平均数和标准差(
)表示,组间比较采用t检验或方差分析,P<0.05表示差异具有统计学意义。量性研究采用Python软件中Apriori模块分析肠造口患者院外护理服务需求及其关联性,计算项/项集的支持度、置信度以及提升度,其中支持度反映项/项集出现的频率,置信度反映两个项/项集同时出现的概率,提升度反映两个项/项集同时出现的概率与其单独出现的概率比值,三项指标联合评估关联规则的有效性,最小值分别设定为0.05、0.50、1。质性研究将访谈内容整理为文字资料,并进行归纳总结,凝练相似观点为主题。
2 结果
2.1 定量研究
2.1.1 一般情况
本研究共发放调查问卷250份,回收有效问卷239份,有效问卷回收率为95.60%。患者年龄范围为30~84岁,平均年龄(63.95±8.29)岁,男146例(61.09%),女93例(38.91%),其余一般资料见表1。
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表格1 肠造口患者一般资料
Table1.General information of enterostomy patients
2.1.2 院外护理服务需求现状
肠造口患者普遍存在较高的院外护理需求,其中造口护理维度需求比例最高(79.92%)、条目平均得分也最高(4.00±0.47分),详见表2。
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表格2 肠造口患者院外护理服务需求现状
Table2.Status quo of out-of-hospital nursing service demand of enterostomy patients
2.1.3 院外护理服务需求关联情况
肠造口患者院外护理服务需求共包括5个维度,其中造口护理需求与心理指导需求、日常活动需求与造口护理需求、心理指导需求与社会支持需求等8个项集为频繁项集,支持度均>0.05;以造口护理需求为前件,心理指导需求为后件,两者组合出现95次,计算支持度为0.397、置信度为0.917、提升度为2.489,即肠造口患者院外同时接受造口护理指导和心理指导的概率为0.397,在造口护理指导基础上接受心理指导的概率为0.917,详见表3。
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表格3 各项集支持度、置信度与提升度
Table3.Support, confidence and promotion of each set
2.2 定性研究
2.2.1 访谈对象一般情况
对21例肠造口患者进行了访谈,不同年龄、性别、疾病类型等患者院外护理服务需求得分差异均无统计学意义(P>0.05),但受教育程度越高的患者服务需求得分更高(P<0.05),详见表4。
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表格4 21例肠造口患者一般资料及院外护理服务需求得分比较
Table4.Comparison of the general information of 21 patients with enterostomy and the score of nursing service demand outside the hospital
2.2.2 质性结果
共凝练出3个主题:(1)肠造口患者对院外护理服务的支持度和满意度。95.24%(20/21)的患者有院外护理服务需求,且愿意积极配合院外护理服务工作;同时部分患者需长期佩戴造口袋,出院后缺乏造口护理的专业知识,导致患者对造口护理的服务需求较高。受访者1:“进行手术治疗后,我需要长期携带造口袋,有时候遇到不知道怎么解决的问题时,去医院挂号还麻烦,但医院护理人员的电话随访服务让我不用去医院也可以得到帮助。”受访者5:“社区医院和三甲医院大夫会定期开展院外的护理服务项目,方便、态度好,能及时解答我的疑惑。”受访者11:“有时候社区开展健康教育的讲座时我就乐意去听,想多了解一点。”受访者17:“出院后少了医护人员的指导,对疾病多了不少顾虑,但还好出院后也能接受到相关的护理服务。”(2)肠造口患者对院外护理服务的意见多见于造口护理及造口袋的使用。受访者4:“日常饮食或者活动会不会影响我的排便情况,会不会影响我的日常出行问题,有没有更合适的造口袋及造口护理服务?”受访者7:“总觉得带了造口袋不太方便,不太爱出门,所以有些线下的健康教育活动就不太爱参加。”受访者11:“有时需要医护人员解决问题的时候他们不能及时、详细地回复我的问题。”受访者13:“我不知道我的操作是否正确,操作不当会不会影响我的日常生活。”(3)肠造口患者院外护理服务的潜在需求。了解肠造口患者潜在院外服务需求可优化对肠造口患者的延续性护理服务。受访者6:“希望护理人员可以更加详细的告知我日常生活应该注意些什么,饮食方面应该注意些什么,她说得太笼统、太专业了我都没太听懂。”受访者9:“以后可能会出现什么情况应该提前告知我一声,以免我遇到的时候不知道应该如何处理。”受访者12:“我文化程度不高,有时候你们说的话我听不太明白。”
3 讨论
本研究结果显示,肠造口患者在院外有着极高的护理需求,且需求维度多元,涉及心理、生理等多个层面,其中尤以造口护理需求占比最高。既往研究指出,肠造口患者及家属对肠造口护理技能和相关知识掌握不足,需求集中在造口袋的选择与使用、造口周围护理产品挑选等方面[13]。国外研究也表明,造口护理是肠造口患者院外护理的重点和难点,尤其在预防和处理造口周围皮肤问题上,患者对造口用品选择和使用技巧需求强烈[14]。造口护理需求是一个全球性的问题,临床上应针对患者需求提供专业支持,如开展造口护理知识讲座、组建造口护理团队等,确保患者及其家属熟练掌握护理技巧[15]。
本研究还发现,在生理功能、心理功能、日常活动及社会支持等方面患者也具有较高的护理服务需求。生理功能方面,患者需求主要集中在造口相关生理变化监测以及身体机能恢复上,这要求医护人员为患者定制个性化康复计划,提供详细的造口及周边皮肤状况监测指导,以满足其生理功能需求[16]。心理功能方面,患者因身体形象改变和疾病不确定性,极易产生焦虑、抑郁等负面情绪,有着强烈的情绪调节技巧学习需求。在发达国家,心理干预已成为肠造口患者护理的常规部分,且在方式和深度上更加多样化和深入,为我国加强对肠造口患者心理干预的研究和实践提供了方向[17]。日常活动方面,肠造口患者在穿衣、洗澡等日常生活自理以及社交休闲活动中存在诸多不便,提示医护人员要对患者及其家属进行更全面的专业指导[18]。社会支持方面,良好的社会支持能让患者从家庭中获得更多支持和鼓励,增强恢复信心,社区医疗机构的专业咨询服务也能为患者康复提供保障。可见构建多元化的社会支持体系,或许能为肠造口患者提供更全面的支持[19]。
本研究还通过访谈等质性研究方式进一步探讨了肠造口患者护理服务需求的影响因素。研究发现,患者文化程度可能是影响其参与院外护理服务的阻碍因素。文化程度低的患者难以理解护理服务内容和疾病相关知识,无法正确进行造口护理,容易产生焦虑、抑郁等负面情绪,降低信心和自尊[20]。因此建议护理人员为文化程度较低的患者及其家属举办专门的护理知识培训班,制定个性化护理服务方案,增加上门随访频率或提供线上咨询服务。
综上所述,肠造口患者出院后存在着多元化的护理服务需求,临床人员应根据肠造口患者对院外护理服务的主要需求及服务需求的关联特征,设置更优化的延续性护理服务方案,以提高肠造口患者的院外护理服务水平。本研究存在一定局限性。样本来自于单中心,研究结果普遍性可能受限,且未对不同参与度患者的访谈结果进行差异性分析,未来需进行多中心的大样本研究,进一步分析不同层次参与度患者的院外护理服务需求的差异性,以帮助护理人员制定更合适的个性化护理干预方案。
伦理声明:本研究已获得江苏省苏北人民医院伦理委员会审核批准(批号:2022ky251)
作者贡献:研究设计:张在萍、方方;研究实施与数据采集:张在萍、汤雨佳、张薇;数据分析:汤雨佳;论文撰写:张在萍;论文审定:方方、张薇
数据获取:本研究中使用和(或)分析的数据可联系通信作者获取
利益冲突声明:无
致谢:不适用
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