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基于扎根理论的年轻型痴呆症患者社会疏离下游效应理论框架构建

发表时间:2024年07月30日阅读量:223次下载量:137次下载手机版

作者: 康云 1 邵艳 1 彭贵海 1 朱树贞 2 李龙倜 3

作者单位: 1. 湖北医药学院附属医院/十堰市太和医院门诊服务中心(湖北十堰 442099) 2. 湖北医药学院护理学院老年护理学教研室(湖北十堰 442099) 3. 湖北医药学院附属医院/十堰市太和医院护理部(湖北十堰 442099)

关键词: 年轻型痴呆症 社会疏离 下游效应 扎根理论 理论框架

DOI: 10.12173/j.issn.1004-5511.202310062

基金项目: 基金项目: 湖北省教育厅哲学社会科学重点项目(202306);十堰市科学技术研究与开发立项项目(21Y22)

引用格式:康云, 邵艳, 彭贵海, 朱树贞, 李龙倜. 基于扎根理论的年轻型痴呆症患者社会疏离下游效应理论框架构建[J]. 医学新知, 2024, 34(7): 796-806. DOI: 10.12173/j.issn.1004-5511.202310062

Kang Y, Shao Y, Peng GH, Zhu SZ, Li LT. Construction of a theoretical framework for the downstream effects of social alienation in young-onset dementia patients based on grounded theory[J]. Yixue Xinzhi Zazhi, 2024, 34(7): 796-806. DOI: 10.12173/j.issn.1004-5511.202310062.[Article in Chinese]

摘要|Abstract

目的  基于扎根理论方法,探索并构建年轻型痴呆症(young-onset dementia,YOD)患者社会疏离的下游效应理论框架。

方法  采用目的性抽样方法,于2023年1月至3月在十堰市3家三级甲等医院及6家社区卫生服务中心选取不同认知功能水平和病程阶段的YOD患者及其照护者作为研究对象。通过半结构化访谈等方法收集数据,并运用程序化扎根理论方法,借助NVIVO 12.0软件进行开放式、主轴式及选择性编码分析,进而验证理论的饱和度。

结果  认知衰退进程、职业能力削弱、情绪孤立和心理压力、社交活动与互动萎缩、生活技巧与品质下降、增强的医疗和社会支持需求是“YOD患者社会疏离下游效应”这一核心范畴的六个主范畴,且分别分类为中枢影响、功能递减、情感紊乱、社交断裂、生活适应和支持依赖维度。

结论  本研究构建的关于YOD患者社会疏离下游效应的六维理论框架为理解YOD患者经历的社会疏离及其复杂后果提供了理论视角,还为医疗机构和社会组织在制定针对YOD患者的护理策略和综合关怀措施方面提供了理论基础。

全文|Full-text

随着人口老龄化和生活方式的转变,全球范围内痴呆症发病率持续攀升。在这一背景下,年轻型痴呆症(young-onset dementia,YOD)受到越来越多的关注。YOD通常指在65岁之前开始出现症状的痴呆[1-3],多影响40~60岁年龄段人群。这类患者多处于职业和家庭责任的关键阶段,他们的状况不仅影响个人生活,也对社会结构产生重要影响。作为一种隐匿起病且逐步进展的神经退行性疾病,YOD主要表现为认知功能的持续减退,导致工作能力下降,进而使患者逐渐脱离工作环境和社会生活。因此,YOD患者普遍经历社会疏离现象。

社会疏离被定义为个人感觉与他们曾经有亲和感的群体或社会断裂或疏远的状态,表现为个体与社会之间共同价值观的低度整合以及高度的距离或隔离[4]。这种状态通常因工作条件、社会规范和经济体系等多种因素而产生。在YOD患者中,社会疏离通常是由认知障碍及相关症状引起,导致社交网络减少和社交参与限制,通常伴有对社交能力丧失的自我认知和情感反应,如孤独和抑郁[5]。而YOD患者的社会疏离下游效应指因社会疏离而引发或加剧的一系列后续影响,这些影响通常是对患者认知、情感、社交、日常生活功能以及病症发展的负面改变[6-7]。这些复杂的交互作用使社会疏离成为YOD患者中的一个多维动态现象,值得深入研究。

当前,痴呆症的研究主要集中在老年人群,特别是病因、诊断和治疗方面,针对YOD的研究较少,社会疏离方面的研究尚处于起步阶段。现有文献虽涉及YOD患者的社会功能和生活质量,但多缺乏对社会疏离影响的深入探索,且大多采用量化分析,集中于特定变量,对YOD患者社会疏离的全面理解和深入洞察不足[3]。此外,少数关于YOD社会疏离的研究也仅限于探讨其上游和中游因素[3, 8],而关于社会疏离对病症本身影响的研究较少。扎根理论强调基于数据提炼理论,而非预设假设,是一种定性研究方法,特别适用于探索尚未充分理解的现象[9]。因此,本研究通过深度访谈和观察,探讨YOD患者社会疏离及其多维下游效应,尤其关注社会疏离对病症影响的多维视角,为YOD患者的综合治疗、管理和支持提供理论基础和实践指导,也为政策制定者和利益相关者提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

2023年1月至3月,采用目的性抽样方法,在十堰市3家三级甲等医院与6家社区卫生服务中心招募认知功能障碍且处于不同病程阶段的YOD患者及其照护者作为研究对象。YOD患者纳入标准:①经过二级以上医院临床诊断确认为YOD;②拥有基本的沟通能力。照护者纳入标准:①YOD患者的家庭成员,且是患者的主要照护者(由患者和照护者双方确认);② 意识清晰,能够准确表达自己的感受。研究对象了解研究的内容和目的,且在充分知情的情况下,愿意参与本研究。因为照护者作为YOD患者的家庭成员和主要照护者,对患者的情况非常了解,故被纳入本研究。在访谈过程中,若患者因认知下降而表达不清晰或不能回答问题时,照护者可代为回答,以确保研究收集到关于患者状况的全面和准确信息。此外,照护者的视角和经验也是理解YOD患者社会疏离现象及其影响的重要组成部分。

本研究纳入15对(共30名)YOD患者及其照护者,患者和照护者一一对应。每对中的两位同时接受访谈,以患者为主,照护者为辅。本研究已经通过十堰市太和医院伦理委员会审核批准(批号:2021KS097)。

1.2 制定访谈提纲

访谈提纲构建过程紧密围绕研究目标,探索和理解YOD患者的社会疏离现象及其下游效应,以建立一个全面的理论框架:(1)确定研究目标和问题:基于扎根理论的YOD患者社会疏离下游效应的理论框架构建,首先明确研究的核心问题和次级问题,并围绕YOD患者的社会疏离经历及其对心理健康和生活质量的影响展开。(2)文献回顾:进行广泛的文献回顾,了解当前关于YOD、社会疏离、扎根理论在此领域的应用等相关主题的研究现状,以指导访谈提纲的构建,确保问题的相关性和全面性。(3)访谈提纲的初步构建:根据文献回顾和研究目标,设计一系列开放式问题,旨在引导受访者详细叙述他们的经历、感受以及对社会疏离的反应和需求。(4)预访谈:对3名受访者进行预访谈,以测试问题的有效性和适用性,帮助调整问题的措辞,确保问题能够有效地引导受访者分享相关信息。(5)根据预访谈结果调整提纲:基于预访谈的反馈,对提纲进行调整,涉及重新措辞、删除不相关或不清晰的问题,或增加新的问题以探索未覆盖的领域。(6)形成最终版访谈提纲:将经过调整的问题整理成最终的访谈提纲,涉及一系列有序问题,既包含开放式问题,也包括更具体的追问,以便在访谈过程中深入探究重要的主题。最后由护理学、神经病学、卫生管理学、方法学等专家审定形成访谈问题,包括:①在患有YOD后,您是否感受到自己逐渐与社会脱节?请描述您的具体感受和经历。②您如何体验到社会疏离对您的YOD病症、心理健康、生活质量,以及对医疗与社会需求的影响?请具体说明这些影响的表现。③您认为社会疏离是如何加剧您的YOD病程或症状的?④您是否注意到YOD病症与社会疏离之间形成了恶性循环?如果是,请详细描述这一过程。⑤您认为有哪些因素加剧这种恶性循环?您对打破这种循环有哪些建议?(7)实地应用与调整:在访谈中,根据参与者的理解程度灵活调整提纲和提问方式,并采用简洁、易懂的语言,以确保不同文化背景的参与者都能理解。扎根理论强调从数据中提炼理论,因此在收集数据的过程中对访谈提纲和提问方式进行实时调整符合该方法理论,这种策略有助于更深入地收集和分析来自多元文化背景的参与者的观点,增强对社会疏离现象的理解。

1.3 资料收集

采用半结构化访谈方式收集YOD患者及其照护者的数据,重点关注社会疏离经历及其下游效应。为增强研究的信效度,还采集了其他相关数据,包括患者的医疗记录、照护者的日记记录、相关卫生机构的报告以及访谈者撰写的访谈备忘录等。这些数据提供了YOD患者社会疏离状况的额外视角和支持性证据,有助于更全面地理解患者的经历和感受。所有收集的数据均经过匿名化处理,并采取适当措施以确保数据的安全性。

2023年1月至3月,与受访者进行面对面的深度访谈,每次访谈大约50~60 min。选择的访谈地点和环境均符合YOD患者及其照护者的要求。在正式访谈开始之前,向受访者详细解释研究目的,并在征得他们的同意后,使用专业的录音设备对整个访谈过程进行全程录音。在访谈过程中,依据访谈提纲对访谈问题一一进行访谈,并根据需要灵活调整问题。在每次访谈结束后的24 h内,将访谈录音资料转化为文本形式,并进行逐字逐句的核对,核对完成后提交给受访者确认。最终形成了15(对)份文本材料,共计112 547字。访谈后及时撰写备忘录,确保每次访谈都进行了分析,以保持对发展主题的高度敏感性。

1.4 资料分析

将收集的访谈文本数据导入NVIVO 12.0软件进行分析。采用扎根理论的编码方法,以系统地探索和解析数据:①开放式编码:逐句逐段仔细分析访谈文本,识别出与YOD患者社会疏离下游效应相关的关键概念和类别,如社交关系的变化、心理健康问题、社会排斥、病症加剧等。②主轴编码:找出不同概念和类别之间的关联和模式。分析数据中的共现性和相互关系,深入理解YOD患者社会疏离下游效应,并探索可能的因果关系。例如,发现“社交隔离”与“心理健康问题”有关,而“社会疏离”加剧了“认知衰退”。③选择性编码:选择一个或几个核心类别,开始构建理论框架。④常比较法:在整个过程中,通过比较不同数据片段或例子来深入理解类别和概念。例如,比较不同患者的社会疏离经历,以找出共同点和差异。

1.5 理论饱和度检验

使用5份预留访谈记录对理论饱和度进行验证。这些记录均经过三级编码,包括开放式、主轴和选择性编码及常比较法,以提炼概念和范畴。检查是否出现新概念或范畴,并评估其对理论框架的额外贡献。若5份记录中无新概念、范畴或关联,则理论模型稳定且范畴成熟。经对比分析,结果表明预留记录中未发现新的概念、范畴或关联,证明本研究的“理论框架”饱和度良好。

1.6 质量控制

在正式访谈前,对2名访谈者进行了专业培训,以确保他们掌握了访谈技巧,如倾听、追问、澄清和反馈等,同时重视“YOD患者社会疏离下游效应”的敏感性,尊重受访者。在正式访谈前,进行了3次预访谈,并根据预访谈反馈结果优化访谈提纲。将录音资料转为文字并双重校对。两名编码人员独立编码访谈资料,并定期与原始数据校对。完成分析后,结果分享给部分受访者,确保结果的真实性和准确性。

2 结果

2.1 一般资料

纳入15对YOD患者及其照护者。15名患者中男性10名(66.7%),年龄范围为55~65岁,平均年龄60岁;文化程度为初中5 名、高中6名、本科2名、硕士2名;已婚13名,离异和丧偶各1名;痴呆症分级为轻度5名、中度7名、重度3名;确诊年限平均为3.5年,范围为1~6年。15名照护者中男性7名(46.7%),年龄范围为44~68岁,平均年龄56岁;文化程度为高中5名、本科6名、硕士4名;已婚14名,离异1名;与患者的关系为配偶12名、姐妹2名、子女1名。

2.2 开放式编码

开放式编码是一级编码方法,其根据访谈文本和备忘录中的现象和概念进行编码。经细致解读原始材料,研究者对特征名称进行归纳并生成了161个标签或自由节点(标为“a+序号”)。这些标签经细化归纳后分别得到74个初始概念(标为“aa+序号”)和31个初始范畴(标为“A+序号”)如“记忆衰退”“决策困难”“语言问题”等。表1列出部分初始范畴及其对应的概念和原始数据摘要。

  • 表格1 开放式编码示例
    Table1.Examples of open coding

2.3 主轴编码

在开放式编码基础上,本阶段分析初始范畴及其概念间的关系,聚焦相似主题的范畴以构建主范畴。参考Strauss与Corbin(1990)的程序化扎根理论方法中的范式模型[10],将31个初始范畴结构化为6个主范畴,包括认知衰退进程、职业能力削弱、情绪孤立和心理压力、社交活动与互动萎缩、生活技巧与品质下降、增强的医疗和社会支持需求。各主范畴及其副范畴和范畴内涵见表2。

  • 表格2 各主范畴及其副范畴和范畴内涵
    Table2.Main categories, subcategories, and category connotations

2.4 选择性编码

基于前两级编码,选择性编码进一步阐明各范畴及其概念之间的联结和逻辑。核心目标是识别出一个统领性的核心范畴,并与其他范畴建立有机联系,从而导出新的理论框架。本研究中,六个主范畴“认知衰退进程”“职业能力削弱”“情绪孤立和心理压力”“社交活动与互动萎缩”“生活技巧与品质下降”“增强的医疗和社会支持需求”被总结为YOD患者社会疏离下游效应的关键变量。据此,确定“YOD患者社会疏离下游效应”为核心范畴,并描述了其与主范畴的关系(表3)。由此,构建了“认知衰退进程—职业能力削弱—情绪孤立和心理压力—社交活动与互动萎缩—生活技巧与品质下降—增强的医疗和社会支持需求”的六维理论框架(图1)。这个框架中的六个主范畴进一步被分别分类为中枢影响维度、功能递减维度、情感紊乱维度、社交断裂维度、生活适应维度、支持依赖维度,从而揭示了它们的不同属性、特征及相互作用。认知衰退进程对其他五个主范畴具有显著的递进影响。认知衰退首先削弱患者的职业能力,导致他们难以胜任工作,从而增加社会疏离感。随着认知能力的下降,患者的情绪孤立和心理压力加剧,导致焦虑和抑郁情绪的恶性循环。认知功能的进一步衰退使得社交活动和人际互动逐渐萎缩,社交网络缩小,社会疏离感加重。生活技巧和品质因认知能力下降而受到影响,患者在日常生活中遇到更多困难,独立性减弱。最终,认知衰退增加了患者对医疗和社会支持的需求,因为他们需要更多的帮助来应对生活中的挑战。因此,认知衰退进程是社会疏离下游效应中的关键因素,对职业能力、情绪、社交活动、生活品质及医疗需求均产生深远影响。

  • 表格3 核心范畴与主范畴的关系及其结构内涵
    Table3.Relationships and structural connotations of core categories and main categories

  • 图1 年轻型痴呆症患者社会疏离下游效应的理论框架
    Figure1.Theoretical framework of the downstream effects of social alienation in early-onset dementia patients

3 讨论

本研究通过对半结构化访谈等方式收集的原始数据进行综合分析,构建了一个包含六个主要维度的YOD患者社会疏离下游效应的理论框架,这些维度反映了YOD患者在社会疏离过程中经历的复杂和多层面的挑战。

3.1 理论框架阐释

认知衰退进程:社会疏离影响下的中枢影响维度。在本研究的理论框架中,YOD患者的认知衰退进程被界定为认知能力逐渐下降的过程,这主要包括记忆力减退、判断力和思维能力的衰退等多个方面。值得注意的是,社会疏离与YOD患者的认知衰退之间存在着显著的双向关系。一方面,社会疏离缺乏必要的社交刺激和情感支持加速了患者的认知能力下降;另一方面,随着病情的不断进展,患者的认知功能衰退导致其在社交交流和维护人际关系方面的挑战加剧,从而导致更加严重的社会疏离。认知衰退不仅是社会疏离的核心要素,还直接影响患者的社交互动和日常功能。根据访谈资料,社会疏离显著加剧了认知衰退,尤其是由于缺乏社交刺激而对认知功能造成的负面影响,以及社会疏离导致的抑郁和焦虑对认知能力的进一步损害。此外,认知能力的减退也反过来加剧了YOD患者的社会疏离,形成了双向的影响关系,进一步凸显了认知衰退在本理论框架中的中心地位。唐丽、徐会等[11-12]的研究进一步揭示了认知衰退与框架内其他维度之间的相互作用和影响,形成了一个恶性循环,加速了YOD患者的社会疏离和病程进展。例如,认知功能的初步下降导致工作能力受损和情感孤立,进而降低了社交活动,最终再次影响认知功能。随着时间推移,生活技能的丧失和对医疗及社会支持的需求增加,进一步加剧恶性循环。因此,要打破这一循环,需要实施多维度的干预措施,特别是关注减少社会疏离和认知衰退的干预,这对于改善YOD患者的生活质量和延缓病程极为关键。

职业能力削弱:社会疏离影响下的功能递减维度。在本研究的理论框架中,该维度涉及YOD患者在工作和专业能力上的逐渐下降,特别是执行任务的困难和工作效率的降低。社会疏离在这一过程中扮演了关键角色,它不仅减少了YOD患者的工作参与机会和社交互动,还导致了自信心和自我价值感的显著下降。这些因素共同作用,进一步加剧了患者的职业能力削弱。根据访谈资料显示,受访的YOD患者经历了完成工作职责困难、沟通障碍、工作绩效显著降低和职业适应性下降等过程。这种职业能力的减退反过来加剧了患者的社会疏离[13],导致自我价值的丧失、经济困境及社交机会的减少,这又进一步限制了他们参与社会活动的能力。在六维理论框架中,发现职业能力削弱与其他维度,如认知、社交、情绪、学习以及生活质量等方面密切相关,形成了一个相互作用的网络。YOD患者的注意力分散和解决复杂问题的能力下降等因素直接影响其职业表现。职业能力的限制导致沮丧、焦虑以及与同事的沟通障碍,进一步加剧了社会疏离的程度。综上所述,社会疏离是导致YOD患者职业能力削弱的重要因素,而职业能力的减退又加深了社会疏离。因此,针对YOD患者的干预措施应专注于减轻社会疏离和增强职业能力,这对于改善他们的生活质量和延缓病程不可或缺。

情绪孤立和心理压力:社会疏离影响下的情感紊乱维度。本研究框架中该维度专注于探讨YOD患者由社会疏离引发的情绪孤立和心理压力问题。这些问题主要表现为抑郁、焦虑和情绪不稳定等情感紊乱。社会疏离在这个过程中起到了关键作用,它剥夺了YOD患者与他人建立联系和得到支持的机会,从而加剧了他们的孤独感和被边缘化的感受。这些感受又反过来增强了心理压力和情绪问题。访谈资料显示,由于认知衰退、沟通障碍、身份变化、社交支持的缺失以及对这些变化的情绪反应,YOD患者更容易经历情绪上的波动和心理上的压力,如抑郁、焦虑和社交孤立感。这种情绪紊乱进一步导致他们避免社交活动,感到被他人误解,从而导致更深层次的社会疏离。情绪的不稳定性也使他们在社交环境中的反应变得不可预测,加剧了他人的疏远感[14-16]。在六维理论框架中,情感紊乱是一个关键维度,与其他维度如认知衰退和社交能力密切相关。例如,情绪问题进一步削弱认知功能,反之亦然。因此,理解社会疏离影响下的情绪孤立和心理压力在YOD患者治疗中的作用以及它与其他维度的相互关系,对于制定有效的干预策略、提升患者生活质量和缓解病情至关重要。

社交活动与互动萎缩:社会疏离影响下的社交断裂维度。这个维度专注于从社会疏离的角度来探讨YOD患者的社交活动和人际互动的萎缩问题。社会疏离直接影响YOD患者的社交网络和社交技能,导致他们在日常互动和人际关系方面遭遇显著的挑战和困难。随着社会疏离的加深,患者逐渐失去与家人、朋友和同事等关键社交联系,社交网络因此缩小,社交技能也随之衰退。此外,访谈资料显示,社会疏离不仅导致了YOD患者社交活动的减少,还加剧了他们的社交技能下降,这包括认知功能下降和情绪问题等多方面的影响。这些因素共同导致了YOD患者在维护和发展人际关系方面的困难,从而进一步加深了他们的社会疏离。王芬、梁妍景等[17-18]的研究进一步表明,社会疏离导致的社交活动与互动萎缩,不仅体现为与家人、朋友和同事的关系恶化,还表现为社交参与和兴趣的减少。这种社交活动的减少和互动的萎缩导致患者更加孤立,情绪问题加剧,且进一步加速认知功能的衰退。因此,在六维理论框架中,社交活动与互动萎缩作为社会疏离的直接后果,对YOD患者的整体福祉产生了深远的影响。维护和增强社交活动和互动对于缓解YOD患者的社会疏离和病症十分重要,需要通过加强社交技巧、提供心理支持以及鼓励社交参与等方式来实现。

生活技巧与品质下降:社会疏离影响下的生活适应维度。在本研究的理论框架中,该维度重点关注YOD患者在社会疏离影响下的日常生活技能和生活质量的下降,包括自理能力的减弱和生活满意度的降低。社会疏离,作为这一变化的驱动因素,削弱了患者处理日常任务的能力,并降低了他们的生活满意度。随着社交互动的减少,YOD患者会感到更加孤独和抑郁,这不仅影响了他们的自理能力,也降低了他们的生活质量。访谈结果揭示了社会疏离导致的生活技巧衰退和生活质量下滑的具体表现,如日常活动困难、家务和财务管理问题、兴趣活动减少以及个人卫生与自我护理问题。生活技巧的衰退和生活品质的下降导致患者趋向社交回避,加剧了孤立感,同时亲友由于应对困难而疏远他们。在六维理论框架中,生活技巧与品质下降维度不仅体现了生活适应能力的问题,也是连接认知衰退和社会疏离的重要中介变量。由于YOD患者认知能力受损,社交互动和建立关系的能力下降,进而导致生活品质的进一步减少[19-20]。他们无法维持过去的社交活动,导致情绪问题,如抑郁和焦虑,进一步加剧了社会疏离。因此,对于YOD患者而言,关注和提升其生活技巧与适应能力至关重要。通过提供技巧训练、心理支持以及社交参与的机会,可以有效改善他们的生活质量,并减轻由社会疏离带来的负面影响。

增强的医疗和社会支持需求:社会疏离影响下的支持依赖维度。在本研究的理论框架中,该维度重点关注YOD患者在社会疏离的背景下对更多外部援助和支持的需求。这种需求的增加表现为对专业护理和社会服务的依赖加强。特别是社会疏离的加剧,使得YOD患者在健康照顾、情绪支持和日常生活援助方面的需求显著增加。随着他们的社交网络缩小和孤立感加剧,对专业心理咨询和治疗的需求也随之增长。访谈结果显示,患者的主要需求包括早期诊断、个性化护理、社会支持网络、医疗资源的有效利用、教育和培训以及家庭支持等。随着这些需求的增加,患者变得更加依赖他人,感到失去了自主性和尊严,从而进一步增加社会疏离[21-22]。同时,他们的健康需求也限制了参与社交活动的机会,导致社会疏离的进一步加深。因此,在YOD患者的社会疏离下游效应理论框架中,支持依赖维度扮演着至关重要的角色。它涉及如何满足患者的多样化需求,包括医疗、心理和社交方面。若这些需求未得到充分满足,将导致患者的生活质量下降、社会疏离加剧和症状恶化。因此,提供个性化医疗服务、建立支持性社区环境,并教育相关人员以更好地支持YOD患者,是改善他们生活质量和减轻疾病负担的关键。

3.2 理论框架的意义

在本研究的理论框架中,YOD患者的社会疏离引发了多维的下游效应,包括认知衰退进程、职业能力削弱、情绪孤立和心理压力、社交活动与互动萎缩、生活技巧与品质下降、增强的医疗和社会支持需求等方面。这些维度相互影响,共同构成了YOD患者在社会疏离环境中所面临的复杂挑战,不仅影响着他们的日常生活、心理健康及病症发展,还加剧了他们对社会和医疗支持的需求。

本研究构建的理论框架为YOD患者的社会疏离问题提供了一种创新的分析视角。在现有研究中,对于社会疏离及其对YOD患者全面影响的探讨相对有限。本研究通过将社会疏离及其下游效应细分为多个具体维度,提供了一个更为全面的理解框架。这种多维度的考量不仅揭示了社会疏离对YOD患者生活各方面的综合影响,还突显了这些影响之间的相互作用和连锁反应。本研究突破了传统研究的局限,重点关注了社会疏离对患者病症的影响及二者之间的恶性循环,为从社会环境因素入手干预病程发展提供了新的动力[23]。

本研究构建的理论框架的实践意义在于通过理论框架,深入了解YOD患者所经历的社会疏离及其多维度的连锁影响,能帮助设计更精准的干预方案,以满足这一群体的特殊需求:①制定个性化的干预方案:理解YOD患者在认知衰退、职业能力、情绪状态、社交活动和生活技巧方面的具体挑战,使医疗和社会服务提供者能够设计更加个性化的干预方案;②提升患者生活质量:深入理解YOD患者的社会疏离对其日常生活的影响,有助于开发旨在提升生活质量的策略;③协助家庭成员和照护者[24]:理解YOD患者社会疏离的多维影响,对于指导家庭成员和照护者在照护过程中的决策具有一定的帮助 ;④政策制定与社会意识提升:本研究的发现对于制定相关政策和提高社会对YOD患者挑战的认识也具有重要意义。

在探讨YOD患者社会疏离问题时,本研究的理论框架与现有研究相比,展现了若干独特的联系与差异。首先,本研究采取了创新的研究视角,不仅关注YOD患者的生物医学特征和认知衰退,还特别强调社会因素的重要性,为社会心理学领域带来新的见解 [24]。其次,本研究的综合性分析深入探讨了社会疏离的多重下游效应[25],揭示了这些效应之间的相互作用和连锁反应,呈现出比现有研究更为全面和深入的理解。此外,本研究运用了跨学科的方法论,结合社会学、心理学、医学及方法学的视角,为YOD患者的社会疏离问题提供了更广泛的认识。从实践应用的角度来看,本研究不仅关注基础理论,还为YOD患者的具体干预提供了实际的指导,促进理论与实践的融合。最后,本研究为未来关于YOD患者社会疏离及其影响的研究提供了新的方向和理论框架参考[26]。

本研究也存在一定局限性。主要表现为样本量相对有限,仅聚焦于十堰地区的YOD患者及其照护者,结果的适用性有限。此外,由于研究采用定性方法,结果的客观性很大程度上受到受访者主观性的影响。未来应考虑扩大样本量和多样化样本,包括不同地区、文化背景和病程阶段的YOD患者。此外,采取定性和定量研究相结合的方法,以提高研究的全面性和客观性。还应探索社会疏离的具体干预措施,以更好地支持YOD患者及其照护者。

本研究采用程序化扎根理论方法,致力于构建关于YOD患者社会疏离及其下游效应的理论框架。通过收集并分析原始数据,识别出六个主范畴,分别是认知衰退进程、职业能力削弱、情绪孤立和心理压力、社交活动与互动萎缩、生活技巧与品质下降以及增强的医疗和社会支持需求。这些主范畴分别代表了YOD患者社会疏离下游效应这一核心范畴的关键维度。基于这些主范畴,进一步构建了一个综合的理论框架,称为“认知衰退进程—职业能力削弱—情绪孤立和心理压力—社交活动与互动萎缩—生活技巧与品质下降—增强的医疗和社会支持需求”六维理论框架,涵盖了从认知衰退到医疗和社会支持需求增加的全过程。这个框架中的六个主范畴进一步被分别分类为中枢影响维度、功能递减维度、情感紊乱维度、社交断裂维度、生活适应维度、支持依赖维度,从而揭示了它们的不同属性、特征及相互作用。本研究通过构建基于扎根理论的YOD患者社会疏离下游效应的理论框架,深化了对YOD患者社会疏离现象的理解,提供了新的研究视角和方法论指导。不仅为开发针对YOD患者的护理策略提供了理论基础,也为制定相关政策和干预措施提供了依据。

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《医学新知》由国家新闻出版总署批准,中国农工民主党湖北省委主管,武汉大学中南医院和中国农工民主党湖北省委医药卫生工作委员会主办的综合性医学学术期刊,国内外公开发行。

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