系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是常见于青年女性的结缔组织疾病,会导致全身多器官损伤[1- 2]。糖皮质激素(glucocorticoid,GC)是治疗SLE的主要药物,但对于SLE患者是一把双刃剑,一方面,它可用于控制急性期病变,抑制白介素合成和释放,降低补体和免疫球蛋白[3-4];另一方面,长期使用GC治疗是导致血糖升高的重要因素,临床研究表明,使用GC治疗超过一个月的SLE患者中约有30%出现不同程度的血糖异常[5]。SLE引发的肾脏病变等可导致胰岛素升高或抵抗,体内自身抗体和炎症因子也可能干扰胰岛素信号通路,从而影响血糖代谢[6]。GC的长期使用会引起骨质疏松、股骨头坏死、医源性糖尿病、库欣综合征等问题。有研究显示,在非糖尿病患者中,血糖浓度持续升高4.0 mmol/L以上,其心血管事件的发生率会相应增加,并可损伤人体正常免疫系统和抗感染能力[4]。因此,SLE患者无论是否有血糖异常病史,在开始GC治疗时均应床旁监测血糖[7]。跨理论模型(trans-theoretical model,TTM)是一个有目的的行为改变模型,其基于多种心理学理论,形成一个系统地研究人们健康行为的方法[8-9]。目前在国内慢病管理、行为训练等多个领域应用并取得了显著的效果[10-12],但将TTM运用于SLE患者血糖管理的研究尚未见报道。因此本研究展开初步研究,旨在为SLE患者的血糖管理提供参考依据。
1 资料与方法
1.1 研究对象
选取2022年1月至6月在武汉大学中南医院就诊的SLE患者作为研究对象。纳入标准:① 符合美国风湿病学会制定的SLE分类标准[13];② 可以正常沟通交流,患者均签署知情同意书。排除标准:①既往有糖尿病史;②具有精神疾病;③已接受类似相关研究。本研究已获得武汉大学中南医院医学伦理委员会审批(批号:临研伦[2022154K])
根据样本量估算方法,样本量应为条目数的5~10倍,本研究采用量表的最大条目数(26个条目)计算样本量,同时考虑10%的样本流失率,需要样本量143~286例,最终本研究纳入160例SLE患者,符合样本量要求。
1.2 干预方法
将研究对象分为对照组和试验组两组,采用不同的护理干预模式。
1.2.1 对照组
实施常规的健康教育。2022年7月至12月期间实施干预,采取一对多健康讲座的形式,两周一次,每次持续20 min,共计12次。讲座内容包括:①饮食控制:以平衡膳食为基础,控制总热量。主食定量,常吃鱼、禽、奶、豆,适量畜肉,减少肥肉摄入,多吃蔬菜,水果适量。定时定量,细嚼慢咽,注意进餐顺序(蔬菜-肉类-主食)。②合理运动:定期进行适量的体育锻炼,运动前做5~10 min热身运动,运动后至少5 min放松活动。运动前后加强血糖监测,防止高血糖和低血糖。运动时间不宜过长,一般30~60 min左右,中间适当休息。运动中出现乏力、头晕、心慌、胸闷、胸痛等不适,立即停止运动并休息,若休息后仍不缓解,应及时就医。③坚持服药:告知患者坚持服药的重要性,切勿擅自停药,指导药物的正确服用时间和剂量。
1.2.2 试验组
基于TTM指导的健康教育自我管理行为干预 [14-15]。2022年7月至12月期间实施干预,采取与患者进行面对面的健康教育干预并结合定期电话随访的形式。面对面干预前对患者行为阶段进行评估,根据患者所处阶段制定相应的干预措施,两周一次,每次干预时间为30~40 min,共计12次;电话或微信群随访为每月一次,每次20~30 min,共计6次。①干预人员组成:团队由风湿免疫科主任医师1名、副主任医师1名、科护士长及护理团队组成,进行TTM方面统一培训及指导方案的实施。②干预方法:干预前,对研究对象进行行为阶段的评估,采用不同阶段对应的干预措施,对于转变良好的患者,给予奖励;对于停留在前阶段或行为退回的患者,分析具体原因,重新干预。③根据团队制定的《系统性红斑狼疮健康管理手册》,再结合TTM的五个阶段变化实施切实可行的自我管理行为教育,干预的具体内容如下:
前意向阶段,在未来6个月中无行为改变打算,尚未意识到自身行为问题或曾尝试过改变,但因失败使其受挫。此阶段主要帮助患者唤起自我管理行为的意识,具体措施包括:①干预小组采用质性访谈,了解患者未能实现自我管理行为的具体原因;②告知患者血糖管理的重要性;③ 讲述血糖升高的诸多危害,促使其形成良好的健康行为意识,并结合实际案例,比如像患者展示因血糖控制不佳而出现的生活质量严重下降的图片、视频,引起患者情感上的触动,使其开始思考自身情况。
意向阶段,开始意识到自身行为问题,并打算在6个月内改变。此阶段主要让患者明白自我管理行为的重要性并制定计划,具体措施包括:①对患者正确的健康信念和态度作出积极正面的评价,强调合理控制饮食、规律运动、血糖监测、遵医服药、及时参加健康教育的重要性;②让患者将血糖控制较好与较差时进行对比,引导其做出正确决定;③从已经坚持自我管理行为的病友处得到鼓励和帮助;④提供不同的行为改变方案选择,让患者根据自己的喜好确定意向中的行为改变方式。
准备阶段,在一个月内采取行动,或已采取零星行动,对所采取的行动已有计划。此阶段制定计划以及是否积极实施是关键,具体措施包括:①患者与家属共同制定科学合理的计划;②请患者熟记科室电话,运用微信、风湿中心APP等软件,遇到问题时及时就医;③设立长期目标和短期目标,鼓励患者家属积极配合,团队成员及时向患者答疑解惑,共同为患者进行糖尿病自我管理行为做好准备工作;④准备相应的辅助工具,如购买血糖仪、血糖试纸,方便患者后期在家监测血糖,同时安排好开始改变行为的具体时间。
行动阶段,已产生规律行为,但行为改变仍是新的,尚未稳定的变化。此阶段患者能否正确实施自我管理行为并长期规律进行是关键,具体措施包括:①自我监督并记录,鼓励患者记录血糖值、饮食内容、运动情况等,更加直观地看到自己的行为改变时对血糖控制的效果;②鼓励患者克服自我管理行为过程中的困难,并帮助其继续坚持正确的自我管理行为;③帮助患者结交病友,相互监督与学习。
维持阶段,已维持新行为6个月以上,行为变化已成为一种习惯,并有信心可以一直维持。此阶段主要强化管理,避免健康行为的退回,具体措施包括:①建议患者将自我管理行为计划置于显眼位置,每日提醒自己;②通过电话随访、家属及病友监督等方式避免其自我管理行为的消退,若发生退回,及时寻找存在原因并予以解决。
1.3 调查工具
一般资料调查表:采用自制的调查表,内容包括性别、年龄、民族、文化程度、婚姻状况、空腹血糖值等。
行为改变阶段评估问卷[16]:问卷来源于美国癌症预防研究中心,该问卷的结构效度、内部一致性信度较好,Cronbach's α系数为0.87。问卷将行为改变过程分为前意向阶段(在未来6个月内没想过要进行自我管理行为)、意向阶段(准备在未来6个月内进行自我管理行为)、准备阶段(准备在未来30 d内采取行动,并已经采取了一些准备措施)、行动阶段(已经开始进行自我管理行为,但少于6个月)和维持阶段(进行自我管理行为,已经坚持了6个月以上)。每次干预前用于评估患者所处的行为改变阶段。
自我管理行为量表[17]:采用由王憬漩修订的版本,共26个条目,包括饮食控制、遵嘱用药、规律锻炼、足部护理、血糖监测、预防及处理高低血糖6个维度,采用Likert 5级评分,分别为“1=完全没有做到”“2=很少做到”“3=有时做到”“4=经常做到”“5=完全做到”,总分为26~130分,得分越高,自我管理行为水平越好。此量表总Cronbach's α系数为0.87,结构效度为0.86。分别在干预前、干预第1、3、6个月进行测量。
实验室检查:SLE患者首次接受激素冲击治疗后监测糖化血红蛋白,干预后1、3、6个月进行随访,随访时监测糖化血红蛋白值。
患者满意度:采用自制的满意度问卷,在干预第1、3、6个月进行调查,满分为100分,85分及以上为满意,60~84分为基本满意,60分以下为不满意。
1.4 质量控制
在正式调查前选取15名患者进行预调查,并发现以下问题:①研究对象对干预措施的理解不深刻,因此正式研究时,对研究对象进行详细的干预目的和内容讲解;②干预时间安排不合理,因此在正式研究时,根据研究对象的反馈,调整时间,尽量减少和日常安排的冲突。此外,在选择纳入对象时,严格把控两组患者的匹配程度,确保患者具有良好的可比性。所有数据均由两名研究人员共同录入、核对、分析,确保数据无误。
1.5 统计学分析
使用SPSS 21.0软件进行统计分析,均采用双侧α=0.05检验,以P<0.05为差异有统计学意义。计量资料采用均数和标准差(
)表示,组间比较采用t检验;各时间点两组患者自我管理行为得分、糖化血红蛋白值组间比较采用重复测量方差分析,组内比较采用方差分析Bonferroni法。计数资料采用例数和百分比(n,%)表示,组间比较采用卡方检验,对有序等级资料采用非参数检验。
2 结果
2.1 一般资料
共纳入患者160例,试验组、对照组各80例。干预前两组患者在一般人口学资料和自我管理行为方面,差异均无统计学意义(P>0.05),见表1。
-
表格1 两组患者一般人口学资料比较(n,%)
Table1.Comparison of general demographic data of two groups (n, %)
注:*为计量资料采用均数和标准差( x ± s)表示。
2.2 血糖水平比较
干预前两组患者糖化血红蛋白水平相比差异无统计学意义(P>0.05),干预第1个月(11.95±3.71 vs. 12.03±2.93)、第3个月(8.16± 1.56 vs. 10.57±1.25)、第6个月(7.43±1.45 vs. 10.34±1.48)试验组糖化血红蛋白值均较对照组显著下降,差异有统计学意义(P<0.05)。
2.3 自我管理行为比较
干预前两组患者自我管理及6个维度得分相比差异均无统计学意义(P>0.05),干预第1、3、6个月试验组自我管理行为各维度及总分得分均显著高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表2。
-
表格2 两组患者自我管理行为各维度及总分得分比较( x ± s)
Table2.Comparison of self-management behavior scores between two groups of patients before and after intervention ( x ± s)
注:**表示P<0.01。
2.4 行为改变阶段比较
干预前及干预第1个月时,两组患者行为改变阶段分布差异无统计学意义(P>0.05),干预第3、6个月时,试验组患者行为改变能力显著高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表3。
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表格3 干预前后两组患者行为改变阶段比较(n,%)
Table3.Comparison of behavior change stages between two groups of patients before and after intervention (n, %)
2.5 患者满意度比较
干预6个月后,试验组73人(91.25%)满意,6人(7.5%)基本满意,1人(1.25%)不满意;对照组63人(78.75%)满意,12人(15.00%)基本满意,5人(6.25%)不满意,试验组满意度显著高于对照组(98.75% vs. 93.75%),差异有统计学意义(χ2=3.582,P<0.05)。
3 讨论
最新欧洲风湿病学会(EULAR)更新了SLE诊治指南,该指南指出,应根据患者脏器受累类型和严重程度决定GC剂量,并且维持剂量应减至5 mg/d(以泼尼松为例),并在可能的情况下停药;对于中至重度疾病患者,可以考虑静脉甲泼尼龙冲击治疗(125~1 000 mg/d,持续1~ 3 d) [18]。由此可见,EULAR对激素使用更加严格,主要考虑到长期使用带来的巨大副作用。然而目前国内有关SLE患者血糖护理管理方面的研究鲜有报道 [19],而本研究结果显示,干预前两组患者自我管理行为整体处于中下水平。反映SLE患者血糖管理水平较低,分析原因一方面可能是SLE患者本身临床表现异质性较大,易出现误诊、漏诊,另一方面SLE患病人群大多为中青年,生活和工作环境一定程度上也会限制自我管理行为的实 施。
本研究结果显示,干预后1、3、6个月试验组糖化血红蛋白值均较对照组显著下降,差异有统计学意义(P<0.05),说明基于TTM的健康教育对SLE患者的血糖控制具有积极作用,与既往研究结果一致[14, 20]。原因可能为TTM将心理特点和行为转变阶段结合,从而实施个性化的健康行为干预方法,健康教育内容适宜患者,使其有较高的参与感[21];并且注重心理和社会因素对患者的影响,在干预过程中考虑患者的情感需求、家庭支持等方面。比如,鼓励家人参与患者的血糖管理,提供情感支持和实际帮助,营造有利于患者康复的环境。有研究显示,常规的健康教育会随着时间的推移效果下降[22],而TTM中维持阶段的重点是帮助患者长期保持健康的行为习惯。通过持续的支持和教育,患者能不断强化自我管理意识,形成稳定的生活方式。例如定期回访患者,根据其血糖情况调整计划,确保管理策略的适应性和可持续性。
本研究结果显示,干预第1、3、6个月试验组自我管理行为各维度及总分得分均显著高于对照组,并且干预前大部分患者处于前意向和意向阶段,干预结束后,试验组患者大多在行动阶段(62.50%)和维持阶段(15.00%),而对照组患者大部分在准备阶段(31.25%)和行动阶段(28.75%),试验组改善程度优于对照组,说明基于TTM的干预方法优于传统健康教育,能显著提高患者的自我管理行为。常规健康教育内容、方式比较单一,大多采用说教模式,患者参与感低,对其约束力较差[23],而基于TTM的健康教育更加有针对性,如对于前意向阶段的患者,重点在于提高认知和激发改变意愿;而对于行动阶段的患者,则侧重于维持行为改变。这种个性化的方法可更好地满足不同患者的需求,提高干预的针对性和有效性。医护人员可根据患者的特点和进展情况,灵活调整干预策略,为患者制定专属的血糖管理计划,使治疗更加贴合实际。另外,本研究结果显示,试验组护理满意度显著高于对照组,说明该干预措施能更好的满足患者的需求,激发他们的积极性,进而促进自我管理水平的提高。另有研究显示,基于HEDIS系统的健康教育可改善糖尿病患者心理韧性,提高其对糖尿病的认知程度,从而提高血糖控制达标率[24]。因此在SLE患者的血糖管理中,可借助微信群、QQ群以及风湿中心等软件,实现患者的延续性管理。
综上所述,SLE患者自我管理行为总体水平偏低,基于TTM的健康教育能更好地控制患者血糖水平,有效改善其自我管理行为。本研究也存在一定局限性。如受地区限制,本研究仅纳入了武汉市一家三甲医院患者,研究结果不能代表整体情况,后续仍需延长随访时间,或开展多中心、大样本的研究,进一步验证研究结果的可靠性和普适性。另外,未来还可以结合人工智能与大数据技术,分析患者反馈数据,为医护人员提供优化数据,从而更好的帮助患者进行血糖管理,提高生活质量。
伦理声明:本研究已获得武汉大学中南医院医学伦理委员会审批(批号:临研伦[2022154K])
作者贡献:研究设计与论文撰写:刘熠;数据收集与分析:黄玺、朱静静、雷映、熊诗平;论文修订:沈端端、陈博;经费支持与研究指导:胡聂
数据获取:本研究中使用和(或)分析的数据可联系通信作者获取
利益冲突声明:无
致谢:不适用
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