目的  系统整合中国乳腺癌患者放化疗期间内心体验与护理需求的质性研究证据。

方法  系统检索PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、CNKI、VIP、万方和中华医学期刊网等数据库建库至2025年7月30日收录的相关质性研究，依据澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准评价文献方法学质量，采用主题综合法进行Meta整合。

结果  共纳入21项研究，涉及335例患者，文献整体质量中等偏上。整合得出5个核心主题，分别为治疗引发的负面情绪反应、多维度躯体不适、经济与心理双重重压、个体化症状应对方式及多元化支持需求。

结论  中国乳腺癌患者放化疗期间的内心体验具有负性情绪具特异性、躯体症状有连锁影响、经济与心理相互交织、应对方式分化、支持需求多元等特征。

乳腺癌是全球女性最常见的恶性肿瘤，约占女性癌症病例的24.2%和癌症相关死亡的15%  [1]。放疗和化疗是乳腺癌治疗的常用手段，在延长乳腺癌患者生存期、改善病情等方面具有重要作用 [2]。但由于放化疗毒副作用大、治疗时间长、费用较高、治疗效果因人而异等原因，易导致患者意志消沉，产生抑郁、焦虑、恐惧、无助感等负面情绪，严重时甚至引发自杀倾向，给后期治疗、康复及家庭生活带来不利影响[3]。目前国内对癌症患者内心体验进行系统整合的研究较为少见，随着越来越多相关质性研究的出现，有必要对其进行整合以全面深入了解乳腺癌患者放化疗期间内心的真实体验，建立“评估-预警-响应”三级干预机制，赋能临床工作者开展循证导向的分级预防实践。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准

纳入标准：①研究对象为确诊乳腺癌的中国患者；②研究内容聚焦放化疗期间患者症状体验、应对方式、家庭角色功能变化及心理需求（患者口述资料）；③研究方法为质性研究。排除标准：①无法提取有效资料；②重复发表；③会议论文。

1.2 文献检索策略

系统检索PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、中国知网（CNKI）、维普（VIP）、万方和中华医学期刊网数据库，检索时限为建库至2025年7月30日，采用主题词和自由词组合的方式进行检索。中文检索词包括乳腺癌、新辅助化疗、放射治疗、化疗间歇期、化疗、放疗、心理体验、症状体验、质性研究等；英文检索词包括Breast cancer /Breast neoplasms/Breast tumor、Neoadjuvant chemotherapy/Radiotherapy/Chemotherapy break/Chemotherapy/Drug therapy、Psychological experience/ feeling/Perception/Distress/Symptom experience、Qualitative study/Qualitative research/Interview、China/Chinese等。以PubMed为例，具体检索策略见附件框1。

1.3 文献筛选与资料提取

由两名经过循证方法学培训的护士独立进行文献筛选与资料提取，并交叉核对，若两名评价者意见不一致，则引入第三方循证医学专家进行裁决。提取的资料包括研究者、研究年份、研究方法、结果等关键信息。

1.4 纳入研究的偏倚风险评价

对纳入的文献，由两名评价者依据澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[4]独立进行偏倚风险评价。该标准包含10个评价项目，每项均按“是”、“否”、“不清楚”或“不适用”进行判定，根据满足标准的程度，文献质量被划分为三级：A级（全部满足）、B级（部分满足）和C级（均未满足）[4]。

1.5 统计学分析

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心推荐的Meta整合方法[4]对纳入文献进行综合分析。

2 结果

2.1 文献筛选流程及结果

系统检索共获得文献1 166篇，经逐层筛选最终纳入文献21篇[5-25]，文献筛选流程见图1。

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  图1 文献筛选流程图

  Figure1.Flow chart for literature screening

  注：*检索的数据库及检出文献数具体为PubMed（n=27）、Web of Sciece（n=3）、Embase（n=0）、Cochrane Library（n=0）、CNKI （n=439）、WanFang（n=161）、VIP（n=391）、中华医学期刊网（n=145）。

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2.2 纳入文献基本特征与偏倚风险评价

纳入的21篇[5-25]文献，涉及335名患者，研究方法以半结构式深入访谈为主，文献基本特征见表1。8项研究[8, 12, 20-25]方法学质量被评为A级，13项研究[5-7, 9-11, 13-19]被评为B级，存在研究者文化价值观立场阐述缺失、伦理审查与数据验证流程不完整、样本代表性不足、数据收集/工具可靠性存疑、干预安全性评估不充分等高频问题，但核心研究设计有效，可信度总体可接受，方法学质量评价结果详见附件表1。

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  表格1 纳入文献的特性总结

  Table1.Characteristics summary of included literature

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2.3 Meta整合结果

共提炼出32个核心主题，归纳形成16个类别，获得5个主要研究结果。

2.3.1 治疗引发的负面情绪反 应

类别 1：疾病认知不足引发的基础焦虑。患者（尤其农村群体）因对癌症本质、放化疗流程及治疗效果认知有限，难以快速建立有效应对策略，产生困惑与焦虑。例如部分患者面对治疗选择时迷茫无措，“哎，我不太想手术，在最后的日子里自己希望在家好好呆着”[12]，反映出认知缺口下对治疗的抵触与不安，这类情绪在医疗资源可及性较低的农村患者中更为突出。

类别 2：疾病预后不确定性带来的核心恐惧。患者对癌症复发、病情进展及未来生活质量的担忧，是贯穿治疗全程的核心负性情绪来源。患者常通过直白表述传递恐惧与绝望，如“肿瘤又复发...太痛苦了”[6]、“不知道病情会不会复发...比较担心”[7]，甚至产生“得了癌症...活着都没有希望”[5]、“得了它就离死不远了”[9]的极端认知，凸显预后未知对心理状态的严重冲击。

类别 3：疾病标签导致的长期回避应对。尽管随治疗推进部分患者负性情绪有所缓解，但多数人仍难以接纳“癌症患者”的身份，常通过压抑情绪、否认病情或社交回避掩盖内心痛苦。例如有患者提及“患病后我经常待在家里...害怕碰见熟人”[8]，而农村患者因“村庄熟人社会”的特殊性，病耻感更强烈，如“村里小孩追着问‘是男是女’”“村民见我就绕路”[18]，进一步加剧回避行为，形成长期心理适应难题。

类别 4：育龄期患者婚姻维度的特异性焦虑。育龄期已婚患者的负性情绪叠加“疾病-婚姻”双重困扰，呈现三方面特征：一是体象焦虑，因乳房切除、放化疗脱发等形象改变，担忧配偶嫌弃或情感疏离，如“怕他（丈夫）在外面找”“担心身体缺陷让丈夫厌倦”[13]；二是消极逃避，部分患者因顾虑婚姻破裂或加重家庭负担，产生“能治就治，不治就死”的消极治疗态度，或刻意回避婚姻未来规划，与“社交回避”共同形成“个体 - 婚姻”双重逃避行为[13]；三是反思性调适，少数患者会同步反思婚姻互动模式，如“以前性格强势，现在想改改，增进和丈夫的感情”[13]，这类积极倾向打破“负性情绪单一消极”的认知，体现情绪体验的复杂性。

类别 5：年轻患者角色失调的焦虑。年轻患者（尤其指18~40岁群体）因疾病导致预期社会角色（如职业发展、婚姻家庭、生育计划）无法实现，陷入绝望情绪。例如部分患者表示“知道是恶性后，就知道未来再也成不了重要角色了”，或因“原定结婚计划因癌症破灭”“工作晋升彻底无望”[17]，直接将疾病与人生目标的落空绑定，加重心理负担，这类情绪在社会角色尚未完全稳定的年轻群体中尤为显著。

2.3.2 身体症状的多重折磨

癌症治疗（尤其是化疗和放疗）引发一系列身体症状，严重损害患者的躯体功能，并常伴生心理社会困扰。

类别 1：治疗副作用导致功能受限。放化疗相关副作用普遍引发患者严重躯体不适与功能下降，主要表现为四类典型症状：一是难以忍受的疼痛（如骨痛）；二是明显的消化系统反应（恶心、呕吐、食欲不振）；三是极度疲乏，患者常描述为持续无力感或“踩棉花感”；四是放疗特异性损伤，如放疗部位皮肤紧绷、活动受限[7, 9-11]。此类症状直接削弱患者日常生活能力，部分患者因痛苦剧烈产生“生不如死”[11]、“一点力气都没有，真不是人过的日子”[10]的感受，严重打击治疗信 心。

类别2：形象改变触发心理困扰与社交回避。治疗引发的身体形象改变（如脱发、乳房切除、义乳使用）是患者另一重要痛苦来源，导致强烈的自我负面认知，包括对自身形象的厌恶感、自卑感与羞耻感，进而促使患者采取主动回避行为，如“不敢出门，等到天黑才出门”[9]、“怕人家专注我的胸部不一样”[12]，部分患者还长期被“头发掉光”的担忧困扰[5, 23]，通过社交退缩减少外界关注。值得注意的是，躯体症状的负面影响还会延伸至婚姻关系层面。育龄期患者因放化疗导致的“吃不下、睡不着”等躯体不适，或因担忧“性生活加重疾病”等，会主动避免夫妻亲密行为，间接加深“夫妻疏离”[13]；同时，乳房切除等躯体缺陷会直接冲击患者婚姻中的自我价值认同，如部分患者坦言“觉得自己不再完整，配不上丈夫”[13]，使躯体症状的危害从“个体功能层面”进一步扩大至“婚姻关系质量层面”。

2.3.3 心理与经济的双重重压

乳腺癌患者在治疗与康复期普遍承受着显著的心理压力和沉重的经济负担。

类别 1：身体形象改变与衰老焦虑。治疗相关副作用引发患者对自身形象与年龄认同的担忧，其中内分泌治疗导致的衰老加速尤为突出。部分患者提及“看上去比同龄人老，只能承受现实”[8]，这种“外貌与实际年龄不符”的落差感，不仅削弱自我认同感，还间接加重对“疾病是否影响长期生活质量”的隐忧，成为心理压力的重要来源。

类别 2：情感压抑与保护性隐瞒。患者常通过“隐瞒病情”或“压抑情绪”减少亲人负担，形成典型的“保护性心理行为”。有患者表示“没敢和儿子说，怕他有压力”[12]，这种刻意的情绪隐藏虽短期避免家人担忧，却导致自身心理压力无法有效释放，长期易引发情绪积压，进一步加剧焦虑、抑郁等负性心理状态。

类别3：沉重的经济负担与连锁反应。经济压力是患者面临的核心现实困境，呈现“费用高、影响广、群体差异显著”的特征：①高额且持续的治疗费用压力：放化疗（尤其新辅助化疗）周期长、开销大，成为首要经济压力源，患者直言“生病花那么多钱，感觉压力特别大”[12]，部分家庭甚至陷入“收入远不够医疗费，亲戚都借过了”[8]的困境；②收入中断与家庭经济危机：疾病导致患者工作能力丧失或被迫失业，家庭收入大幅减少，产生对未来的担忧，如“生病后辞掉工作，以后治疗和生活怎么办？”[5]、“老公一个人挣钱太辛苦”[6]，部分患者为节省开支，甚至选择“只要自己能忍就不去医院”[8]，延迟或回避必要治疗，形成“经济压力→延误治疗→病情风险升高”的恶性循环；③年轻女性患者的“经济毒性-多维度困境”闭环：年轻女性群体因“资产积累不足、子女抚养责任重”，经济压力更具刚性，不仅需放弃“原本计划换房”等生活规划[14]，还担忧“大病医保记录影响新工作入职”，进而选择独自承担高额自付费用，形成“经济压力→隐私顾虑→求助回避”的额外困境，使双重重压进一步升级，凸显经济负担在人群中的特异性差异。

2.3.4 症状应对方式的显著差异

患者在应对治疗相关症状时表现出截然不同的策略。

类别 1：积极管理与主动适应。部分患者以“主动改善症状、促进身心康复”为目标，采取多维度积极应对行为：一是主动寻求并践行健康信息，如主动关注饮食、运动等与治疗恢复相关的知识，“关注对身体好的东西…按着做”[10]，或在化疗间歇期“后十天猛吃营养食物，怕血球不够”[9]，通过科学干预支持治疗；二是通过外观改善推动社会融入，将“修复形象缺陷”作为回归正常生活的切入点，如“做假体后敢穿紧身衣，愿意参加朋友聚会”“戴假发后，同事没人发现我生病，工作更自在”[16]，借助外在形象调整重建社交信心；三是通过生活方式调整转移疾病关注，如“每天安排得满一点，就没时间想‘会不会复发’，也能认识新朋友”[16]，或参与院外团体视觉艺术活动，“鉴赏正面像鱼、侧面像兔子的画，学会换角度看问题”[19]，以兴趣爱好与认知重构缓解症状带来的心理压力。

类别 2：消极忍受与回避应对。部分患者因对症状认知不足、心理韧性较弱或缺乏支持，采取被动消极的应对模式：面对疼痛、肢体水肿等症状时，常选择“难受就躺着… 不想去化疗”[10]，或“胳膊水肿… 也没管它”[9]，既不主动寻求医护帮助，也不采取自我护理措施；更有甚者因畏惧治疗副作用，回避必要的放化疗，导致症状迁延不愈，不仅加重躯体痛苦，还因治疗依从性下降间接影响病情预后，形成“症状困扰→消极应对→病情风险升高”的负面循环。

类别 3：依赖非正规信息与潜在风险行为。少数患者因对专业医疗信息获取不足或信任度较低，倾向于依赖非正规渠道获取症状管理方法，存在明显健康风险：例如“网上说发物都不能吃… 准备去看老中医抓药”[10]，在未咨询主治医生的情况下，仅凭网络传言或病友经验调整饮食、选择替代疗法；此类行为易导致饮食结构失衡、延误规范治疗，甚至因偏方与放化疗药物产生相互作用，引发额外健康隐患，反映该群体对“症状管理科学性”的认知缺口，也凸显专业信息宣教的必要性。

2.3.5 乳腺癌患者在治疗期间存在多方面的核心支持需求

类别 1：家庭支持（精神依托与婚姻特异性需求）。家庭是患者最核心的精神支撑来源，尤其在面对疾病诊断与治疗不确定性时，家人陪伴成为重要心理慰藉。部分患者表示，身体极度虚弱时“认为家人的陪伴至关重要”[8]，且相较于医护人员，更依赖家人的情感支持[12]。育龄期患者对家庭支持有独特诉求。因婚姻焦虑（如担忧躯体缺陷被配偶嫌弃），特别希望配偶提供针对性回应，如“希望他主动说不嫌弃我的身体，每天打视频让我知道他还在乎我”[13]，这类婚姻维度的特异性需求，成为该群体家庭支持的核心焦点。

类别 2：社会支持（无歧视关怀与隐私化诉求）。患者既面临社会排斥的困扰，也渴望正向社会关怀：一方面，因他人对癌症的误解（如担忧传染），导致自我封闭[9]；另一方面，同事探望、社区关怀等正向互动能显著改善情绪[6]。年轻患者对社会支持的需求更强调“主动化与隐私化”，不同于被动等待援助，他们希望“政府/医院主动识别经济困难患者，提供无需公开病情的补助”[13]，既避免因申请援助暴露病情引发尴尬，也减少“求助即示弱”的心理负担，体现对自尊与隐私的重视。

类别 3：医护人员支持（信息、经济、心理的全方位需求）。医护人员的支持是患者应对治疗的关键保障，集中在四个维度：①治疗与护理信息需求：治疗前需了解方案细节，治疗中出现症状时亟需专业指导，且高学历患者对信息的渴求更强烈，但现有信息供给存在不足，如“医护因忙碌仅简单回答疑问”[7]、“住院时术后指导无法满足出院后需求”[8]，患者呼吁通过“电话提醒居家注意事项”[11]、“组织病友交流讲座”[6]等方式补充信息；②经济相关信息需求：患者亟需医护提供“治疗费用透明化 + 报销指导”支持，如“希望医生主动告知不同治疗方案的费用差异，协助申请补助”[14]，以缓解经济决策焦虑；③心理支持需求：化疗期间的失眠、寂寞等身心痛苦，需医护主动关怀（如定期电话问候）缓解，患者期待医护帮助能“减轻思想负担，引导积极生活态度”[11]；④病友支持对接需求：患者认可病友组织的支持价值，希望医护协助对接社区抗癌团体，通过成员间唱歌、跳舞等共同活动，以及微信分享抗癌心得，传递积极心态[9]。

3 讨论

本研究结果显示，乳腺癌患者确诊初期普遍呈现显著的焦虑与抑郁等负性情绪[26]，其体验差异主要受多维度影响。首先，心理特质方面，Temoshok的心理行为模式理论指出，具有情绪抑制特征的C型人格患者因下丘脑-垂体-肾上腺轴（HPA轴）功能紊乱，心理适应障碍发生率较普通患者提升1.8倍[27]。其次，社会经济压力方面，大部分患者家庭面临治疗相关经济负担，致使患者出现治疗依从性下降及生活质量恶化，形成“经济-心理-预后”恶性循环[28]。此外，人口学差异显著，年轻患者因社会角色中断与生育焦虑，心理困扰程度较年长群体更高，而高文化水平患者因疾病信息过载与多重社会角色冲突，心理问题风险提升[29]。因此，构建以患者体验为核心的症状管理模型，需通过分层干预策略协同解决生物-心理-社会三维矛盾，从而推动护理模式从标准化向个体化转型。

乳腺癌患者在放化疗过程中，通常出现急性皮肤反应、脱发、恶心呕吐、食欲缺乏等，由于个体差异，患者对症状的感知及反应也有所不同，而症状会对患者生活造成不同程度的困扰[30-34]。目前，乳腺癌手术的术式主要是改良根治术，其次为保乳术、乳房切除术和重建乳房手术等[35]，采用不同手术方式导致的后遗症状有所不同，如术后患侧肢体伴随的麻木、胀痛及可能并发的淋巴水肿，在一定程度上影响患者的生活方式及自理能力[36-37]。有研究表明，乳腺癌患者在确诊时及确诊后第1、3、6个月的心理痛苦检出率分别为63.9%、78.2%、69.4%、33.3%[38]。因此，医护人员应该针对不同人群，依据不同手术方式及化疗方案，围绕症状体验、症状管理策略和管理效果，制定个性化的症状困扰管理方案，进行有效管理，提供整体化舒适护理。

乳腺癌患者在放化疗过程中呈现消极与积极并存的动态应对策略。研究证实，消极应对方式、通过HPA轴激活，导致皮质醇水平异常升高，抑制免疫功能并延缓康复进程[38]；而积极应对策略可使治疗相关痛苦降低，显著改善生活质量[39]。值得注意的是，患者的应对模式呈现治疗阶段特异性：初期以情绪主导型应对为主，中后期逐步转向问题导向型策略。这种转变与多维支持体系密切相关，而患者的核心支持需求呈现三维结构，包括家庭情感支持、社会资源整合及专业症状管理指导。其中，夫妻协同应对可提升积极应对信心，证实支持系统的质量较数量更具干预价值[40]。因此，构建阶段适配性的支持干预方案，是优化患者应对策略、促进身心同步康复的关键路径。

乳腺癌放化疗患者普遍存在显著的心理负荷与应对策略异质性，亟需构建多维度干预体系。基于循证医学证据，推荐五级干预路径：首要干预策略是个体化心理调适，依据心理评估分级实施差异化方案：对轻中度焦虑抑郁患者，采用认知行为重构与健康指导；重度患者则需联合正念减压疗法[41]、团体心理干预[42]及聚焦解决模式 [43]，通过激活社会支持网络使治疗依从性提升 [44]；第二维度是建立智能化延续护理系统，基于微信平台的医院-家庭联动管理可使药物规范使用率提升，通过数字化症状监测实现饮食-运动-复诊的全周期管理[45-46]；第三层面强化疾病认知赋能，采用双轨教育模式，即医护人员主导的结构化健康教育结合病友互助项目，配合多元化宣教载体显著降低信息焦虑[47]。另一方面，医护人员应强化疾病知识的主动宣教，宣教方式应多元化；第四焦点是症状特异性干预，研究显示患者通过使用假发、化妆改变面色等，可以提高患者自尊心理和生活质量，增加患者幸福感和面对社交时的信心 [48]；最终层级需完善社会支持生态，通过医疗机构-社区-公益组织三维联动，建立病友支持联盟，同时优化卫生资源配置效率形成可持续支持网络。

本研究存在一定局限：首先，纳入文献地域与人群局限，可能导致结果对特殊人群的外推性受限；其次，文献质量的差异可能影响结果可信度；此外，未涵盖治疗阶段与治疗方案的差异，纳入研究未区分“新辅助化疗”“辅助化疗”“姑息化疗”等不同阶段，也未分析“不同化疗方案”对患者体验的影响，可能忽略治疗阶段与方案特异性的需求差异。未来可从三方面深化研究：一是扩大样本地域与人群覆盖，重点关注低学历、农村、老年乳腺癌患者的体验，提升结果外推性；二是采用“纵向研究设计”追踪患者全程体验，结合混合方法研究（量化 + 质性）验证体验的动态变化；三是开展基于本研究结果的干预性研究，例如验证“评估-干预-支持”三位一体护理模式的效果，为临床提供更直接的循证护理依据。

综上，本研究系统检索与整合国内关于乳腺癌患者放化疗期间内心体验与护理需求的质性研究，提炼出治疗引发的负面情绪反应、多维度躯体不适、经济与心理双重重压、个体化症状应对方式以及多元化支持需求五大核心主题。结果表明，中国乳腺癌患者在此阶段的体验呈现出负性情绪具特异性、躯体症状有连锁影响、经济与心理相互交织、应对方式分化、支持需求多元的鲜明特征。

附件见《医学新知》官网附录（https://yxxz.whuznhmedj.com/futureApi/storage/appendix/202502057.pdf）

伦理声明：不适用

作者贡献：研究设计、文献查阅、筛选与质量评价：张鑫、朱宝玲、刘敏；数据提取、核查与分析、论文撰写：张鑫、朱宝玲；研究指导、文章审阅：何晶晶

数据获取：本研究中使用和（或）分析的所有数据均包含在本文中

利益冲突声明：无

致谢：不适用

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