糖尿病视网膜病变(diabetic retinopathy,DR)是糖尿病最常见的微血管并发症,也是工作年龄人群首位致盲性眼病,约三分之一的糖尿病患者会发生DR[1]。流行病学预测数据显示,到2045年全球DR患病人数将达1.6亿[2]。目前,我国糖尿病人群中DR患病率高达16.3%[3]。近年来,DR发病逐渐呈年轻化趋势[4],且早发糖尿病患者DR发生风险更高[5]。中青年群体肩负家庭和社会等多重责任,而DR具有慢性进展性和不可逆性,可导致视力障碍甚至失明,严重影响中青年患者的职业发展、家庭功能和生活质量,并进一步诱发焦虑、抑郁等心理问题[6-7]。基于Snyder的希望理论,希望被定义为由目标导向的思维(路径思维)和实现目标的动力(动力思维)构成的积极心理状态[8],高希望水平与慢性病患者较好的治疗依从性和健康结局相关[9]。DR作为眼科常见的慢性病,以往研究多通过量表总分评估此类患者的希望水平及其相关因素,忽略了不同群体间的异质性。本研究拟运用潜在剖面分析(latent profile analysis,LPA)方法,探索中青年DR患者不同希望水平特征的潜在亚群,并分析人口学特征、临床指标及心理社会变量与潜在类别归属之间的关联,为实施精准化心理社会干预、提升患者长期疾病管理能力提供参考依据。
1 资料与方法
1.1 研究对象
采用便利抽样法,选取2025年1至6月在武汉大学中南医院、随州市曾都医院和大悟县人民医院3家医院就诊的DR患者为研究对象。纳入标准:①患者经临床明确诊断为2型糖尿病,且已确诊存在DR;②年龄为18~59岁;③具有一定语言表达能力及阅读理解能力,能自主完成问卷调查;④身心状况允许参与本次调查;⑤知情同意,自愿参加本研究。排除标准:①合并认知功能障碍或精神疾病;②合并糖尿病急性并发症;③合并青光眼等其他眼病;④近1个月内经历重大应激事件,可能影响其心理状态者。本研究已获武汉大学中南医院医学伦理委员会审批(批号:2024251K),并获随州市曾都医院及大悟县人民医院研究开展许可,所有研究对象均知情同意并自愿参加本研究,调查过程中采用匿名方式收集资料,并对研究对象个人信息予以保密。
根据相关研究建议,样本量取变量数的5~10倍[10],本研究拟搜集67个变量,考虑10%的无效样本,总样本量至少为 368~737例。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表
基于文献回顾结果,由研究团队自行设计包括性别、年龄、婚姻、家庭所在地、职业、家庭人均月收入、文化程度、慢性病史(如高血压、心脏病、痛风、高脂血症、脑卒中等)、糖尿病病程、DR类型、降糖方式、糖化血红蛋白(HbA1c)、是否视力障碍等信息的调查问卷。
HbA1c水平用作患者近期血糖控制的指标,并使用高效液相色谱法测量。根据《中国糖尿病防治指南(2024版)》[11],HbA1c水平 < 7%为血糖控制良好,HbA1c水平 ≥ 7%为血糖控制不佳。根据《中国低视力康复临床指南(2021)》[12],基于较好眼的矫正视力判断,视力 < 0.3为视力障碍。
1.2.2 恐惧疾病进展简化量表
恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)由Mehnert等[13]编制,并经吴奇云等[14]引入并汉化,用于测量癌症或慢性病患者的恐惧疾病进展水平。包含生理健康(6个条目)和社会家庭(6个条目)2个维度,共12个条目,总分为12~60分。分值越高表明患者恐惧疾病进展的水平越高;总分 ≥ 34分,表明达到临床意义的恐惧界定水平。量表的Cronbach's α系数为0.883,本研究中该量表的Cronbach's α系数为0.910。
1.2.3 医学应对方式问卷
医学应对方式问卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)由Feifel等[15]编制,用于评价个体在疾病情境下的应对方式。本研究采用沈晓红等[16]修订的中文版,分为面对、回避与屈服3种应对方式,共20个条目,分值越高表示该维度的应对倾向越强。中文版问卷已在相关人群中得到应用,具有较好的测量学特性。量表面对、回避、屈服3个分量表的Cronbach's α系数分别为0.690、0.600、0.760,本研究中总量表的Cronbach's α系数为0.741。
1.2.4 社会支持评定量表
社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)由肖水源[17]编制并在国内广泛应用,用于评价个体所获得的社会支持水平。该量表共10个条目,涵盖主观支持、客观支持及支持利用度3个维度,满分为66分,分值越高,表示社会支持水平越高。得分 < 22分表明社会支持水平较低,22~44分表示中等社会支持,45~66分则表示较好的社会支持,总量表的Cronbach's α系数为0.890,本研究中该量表的Cronbach's α系数为0.902。
1.2.5 Herth希望水平量表
Herth希望水平量表(Herth Hope Index,HHI)由Herth[18]编制,并经赵海平等[19]引入并汉化修订,该量表反映个体对未来的积极期待和目标感。量表包含积极态度、与他人关系、个人目标3个维度,共计12个条目,总分为12~48分,得分越高表示希望水平越高。12~23分为低水平,24~35分为中等水平,36~48分为高水平,量表Cronbach's α系数为0.850。该量表评估简单高效,相关研究显示其具有良好的信效度[19-20]。本研究中该量表的Cronbach's α系数为0.899。
1.3 调查方法与质量控制
采用现场问卷调查的方式,由受过统一培训的调查人员按照标准指导语对研究对象进行问卷发放与答题指导。为确保问卷填写的真实性与完整性,调查过程中由研究团队成员现场解答被调查者的疑问,必要时予以辅助填写。所有问卷均采用匿名填写形式,填写完成后当场回收,确保信息不外泄。数据录入采取双录入与核对方式。
1.4 统计学分析
采用SPSS 27.0和Mplus 8.3软件进行数据分析。符合正态分布的计量资料采用均数和标准差(
)表示,多组间比较采用单因素方差分析;不符合正态分布的计量资料采用中位数和四分位数[M(P 25,P 75)]表示,多组间比较采用Kruskal-Wallis秩和检验;计数资料以例数和百分比(n,%)表示,组间比较采用χ 2检验。以HHI的12个条目为外显指标,采用LPA方法依次构建1类、2类、3类和4类模型,比较赤池信息准则(Akaike information criterion,AIC)、贝叶斯信息准则(Bayesian information criterion,BIC)、样本量校正贝叶斯信息准则(adjusted BIC,aBIC)、罗-门德尔-鲁宾似然比检验(Lo-Mendell-Rubin adjusted likelihood ratio test,LMR)、Bootstrap似然比检验(Bootstrap likelihood ratio test,BLRT)及熵值等指标,并结合模型的实际意义和可解释性确定最优模型。以潜在类别为因变量,将单因素分析中差异有统计学意义的变量纳入多元Logistic回归模型进行分析,分析各变量与潜在类别归属之间的关联。以P < 0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 一般情况
共发放问卷410份,回收有效问卷393份,有效回收率为95.9%,符合样本量要求。男性189例(48.1%),女性204例(51.9%);患者年龄范围24~59岁,平均年龄为(42.19 ± 10.64)岁,其中18~39岁141例(35.9%),40~59岁252例(64.1%)。婚姻状况以已婚为主,共314例(79.9%);家庭所在地为城镇212例(53.9%),农村181例(46.1%);在职178例(45.3%),无业122例(31.0%),退休93例(23.7%)。文化程度方面,小学及以下75例(19.1%),初中147例(37.4%),高中或中专120例(30.5%),大专及以上51例(13.0%)。家庭人均月收入方面,< 2 500元200例(50.9%),2 500~5 000元117例(29.8%),> 5 000元76例(19.3%)。有慢性病史190例(48.3%)。糖尿病病程方面,< 5年126例(32.1%),5~10年101例(25.7%),> 10年166例(42.2%)。DR类型方面,非增殖期129例(32.8%),增殖期264例(67.2%)。降糖方式方面,饮食运动20例(5.1%),口服药物129例(32.8%),胰岛素130例(33.1%),其他114例(29.0%)。HbA1c < 7%者179例(45.5%),≥ 7%者214例(54.5%)。有视力障碍患者256例(65.1%)。
2.2 中青年DR患者希望水平的LPA结果
患者HHI总分为(24.88 ± 7.32)分。以HHI 12个条目为外显指标,分别构建1类、2类、3类和4类模型,对中青年DR患者的希望水平进行探索性LPA,结果见表1。综合各项拟合指标、类别占比及分类结果的实际意义,确定3类模型样占比分布较均衡,分类结果在简洁性和临床可解释性方面最优。
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表格1 中青年DR患者希望水平潜在剖面模型拟合指数
Table1.Latent profile model fit indices for hope levels in middle-aged and young DR patients
注:1类、2类、3类和4类分别表示将研究对象划分为1、2、3和4个潜在剖面类别,其中1类假设患者具有相似的希望水平特征;2类、3类和4类则依次增加类别数量,以识别患者希望水平的异质性特征。
2.3 中青年DR患者希望水平潜在剖面类别命名
根据LPA结果,绘制3个类别在HHI 12个条目上的得分情况,见附件图1。根据各条目得分水平及折线图波动情况进行类别命名。C1组患者总分为(15.62 ± 1.98)分,单项分数仅在“我对未来感到害怕”和“我经常回忆起以前的快乐时光”条目得分较高,该类患者总体希望水平较低,但在“回忆往事”条目上得分相对较高,提示其可能在现实疾病压力下更倾向于借助既往积极体验获得心理安慰,表现出一定的防御性心理调节特征,因此将C1组命名为怀旧防御型,占32.3%。C2组患者总分为(26.06 ± 1.98)分,总体处于中等希望水平范围,但在“觉得自己非常孤单”和“我对未来感到害怕”等条目上表现更为突出,提示其伴有较明显的孤独感和未来担忧,故命名为孤独恐惧型,占35.9%。C3组患者总分为(32.96 ± 2.42)分,总体处于中等希望水平范围上段,且12个条目得分相对均衡,提示其在维持积极态度和目标感方面表现较好,故命名为积极维持型,占31.8%。
2.4 中青年DR患者希望水平潜在类别的单因素分析
单因素分析结果显示,3个类别患者在性别、年龄、家庭人均月收入、文化程度、慢性病史、糖尿病病程、DR类型、最近1次HbA1c水平、视力障碍、恐惧疾病进展水平、疾病应对方式、社会支持水平方面,差异均具有统计学意义(P < 0.05),见表2。C1组患者倾向于屈服的应对方式;C2组患者恐惧疾病进展水平较高,并且倾向于回避的应对方式;C3组患者社会支持水平较高,且倾向于面对的应对方式,见附件图2。
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表格2 中青年DR患者希望水平潜在类别的单因素分析(n,%)
Table2.Univariate analysis of potential categories of hope levels in young and middle-aged DR patients(n,%)
注:C1. 怀旧防御型;C2. 孤独恐惧型;C3. 积极维持型;*符合正态分布的计量资料采用均数和标准差(x ± s)表示。
2.5 多因素分析
以单因素分析中差异有统计学意义的变量为自变量,纳入多元Logistic回归分析。多重共线性检验显示,容忍度均 > 0.1,方差膨胀因子均< 10,提示不存在严重的多重共线性。以中青年DR患者希望水平3个潜在类别为因变量(以积极维持型为参照)构建多元Logistic回归模型。结果显示,相较于积极维持型,年龄较大、HbA1c水平较高、视力障碍、屈服型疾病应对方式与归属于怀旧防御型相关(P < 0.05);相较于积极维持型,女性、增殖期DR类型、视力障碍、恐惧疾病进展水平较高、回避型疾病应对方式与归属于孤独恐惧型相关(P < 0.05);此外,家庭人均月收入高、社会支持水平较高、采用面对型疾病应对方式与归属于积极维持型相关(P < 0.05),见表3。
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表格3 中青年DR患者希望水平潜在类别的多元Logistic回归分析结果
Table3.Results of multivariate Logistic regression analysis of potential categories of hope levels in young and middle-aged DR patients
注:C1. 怀旧防御型;C2. 孤独恐惧型;C3. 积极维持型。
3 讨论
本研究结果显示,中青年DR患者希望水平总分为(24.88 ± 7.32)分,整体处于中等水平。目前,针对中青年DR患者希望水平的直接研究相对有限,尚缺乏完全同质人群的结果可供充分比较。该结果低于陈刚等[21]对DR患者的报道,提示希望水平可能因疾病阶段、年龄结构及样本特征不同而存在差异。其原因可能与本研究纳入的患者中家庭人均月收入较低者占比较高、增殖期DR患者比例较高及视力受损负担较重有关。DR具有慢性进展性,视功能损害不仅影响患者日常生活、工作角色和疾病管理,还与焦虑、抑郁、社会退缩及生活质量下降等心理社会问题密切相关[22-23]。希望是个体面对疾病时形成积极目标、寻求实现路径并维持行动动力的重要心理资源[9],对慢性病患者疾病适应和生活质量具有积极意义。因此,医护人员应重视中青年DR患者希望水平的评估,及早识别希望水平较低或心理适应困难的患者,并给予针对性的心理支持和护理干预。
本研究进一步发现,中青年DR患者希望水平存在明显异质性。LPA结果显示,希望水平可分为怀旧防御型、孤独恐惧型和积极维持型3个类别。HHI既定分层标准主要反映希望水平的绝对高低,而LPA更关注个体在不同条目上的反应模式差异,因此能进一步识别传统总分分层难以呈现的心理特征亚群。既往关于希望水平潜在剖面的研究也提示,即使总分相近,不同患者仍可能在目标感、行动动力、社会联结和未来期待等方面呈现不同的组合特征[24]。因此,本研究所识别的3类亚型并非单纯代表希望总分的高低,而可能反映患者在疾病威胁感知、心理资源调动和应对方式上的不同组合模式。
怀旧防御型患者总体希望水平较低,但在“经常回忆以前快乐时光”条目上得分相对较高,提示该类患者可能更倾向于通过回忆既往积极经历缓解现实疾病压力。既往研究指出,怀旧常在压力、孤独或威胁情境下被激活,可在一定程度上增强意义感并缓解负性情绪[25-26]。然而,怀旧更多体现为一种情绪调节资源,未必能充分转化为面向未来的目标设定和行动路径。因此,该类患者虽然保留部分过去导向的心理安慰,但整体希望水平仍相对较低。孤独恐惧型患者总分处于中等水平,但在“觉得孤单”和“对未来感到害怕”等条目上表现突出,提示其心理状态可能具有“希望尚存但威胁感较高”的特点。既往研究显示,恐惧疾病进展水平与孤独感、希望水平密切相关,缺乏心理支持时更易出现孤独和无助体验[27]。因此,该类患者可能处于疾病不确定性、未来担忧和社会支持不足交织的心理状态中。积极维持型患者希望水平相对较好,提示其可能具有较好的疾病适应能力和心理资源整合能力。既往研究显示,社会支持、积极应对等较好的心理适应状态与慢性病患者较佳结局有关[28]。因此,该类患者可能通过家庭、医护和社会资源支持维持较稳定的疾病管理信心。上述结果提示,临床护理中不仅应依据希望总分判断患者心理状态,还应结合具体条目反应模式识别不同心理机制亚型,从而实施更具针对性的分层干预。
在潜在类别归属的相关因素方面,研究发现,相较于积极维持型,40岁及以上、家庭人均收入偏低、HbA1c水平较高及习惯用屈服态度面对疾病的患者,更可能归属于怀旧防御型。年龄较大的中青年患者可能同时承担职业、家庭和疾病管理等多重角色压力,疾病进展带来的功能受限和治疗负担更易与现实生活压力叠加。家庭人均月收入偏低者可能面临治疗费用压力和生活不确定感增加,这种资源不足状态可能与较低的疾病管理信心共存。HbA1c水平较高提示患者血糖控制状况不佳,可能反映疾病管理负担较重或自我管理不足。糖尿病相关心理状态与治疗依从性、血糖管理和生活质量密切相关,心理干预研究也提示,减轻糖尿病相关痛苦有助于改善患者心理适应和疾病管理体验[29]。此外,屈服型应对方式通常表现为消极接受、无助感和对疾病控制感不足。根据医学应对相关研究,当个体认为疾病威胁超出自身可控制范围且可用资源不足时,更易采取退缩、屈服或被动应对方式[15]。这可以解释怀旧防御型患者为何在现实导向的行动动力上较弱,却仍可能依赖过去积极记忆维持情绪稳定。护理人员可将此类患者作为重点关注对象,通过疾病管理教育、血糖监测指导、经济支持信息转介和积极应对训练,帮助其从过去导向的情绪安慰逐渐转向未来导向的目标建立。
本研究结果还显示,女性、恐惧疾病进展水平较高及倾向采用回避型疾病应对方式的患者更可能归属于孤独恐惧型。孤独恐惧型的核心特征是希望水平尚未完全丧失,但同时伴随较强孤独感和未来担忧。该结果与既往研究中“疾病威胁-情绪困扰-社会隔离”的心理反应模式较为一致。DR患者因疾病进展和功能损害可能产生疾病不确定感,既往研究显示,焦虑、抑郁等心理问题与视力、病程及社会支持等因素有关[23,30-31]。恐惧疾病进展是慢性病患者常见的心理反应,其与本研究孤独恐惧型在“觉得孤单”和“对未来感到害怕”条目上得分较高的结果相吻合。回避型应对方式可能在短期内减少患者对疾病压力和负性情绪的直接暴露,但长期来看,回避可能使患者减少主动求助、信息获取和治疗参与,进而与更强的不确定感和孤独感并存。DR视力损害患者的质性研究也提示,积极获取支持和发展适应性应对策略对心理调适具有重要意义[32]。因此,护理人员应重点关注该类患者的疾病进展恐惧、孤独体验和回避倾向,通过疾病信息支持、情绪表达训练、同伴支持和家庭沟通干预,帮助其降低孤立感并建立较积极的疾病应对模式。
本研究还发现,未发生明显视力障碍、社会支持水平较高及采用面对疾病应对方式的患者更可能归入积极维持型。提示较好的视功能状态、较充分的外部支持资源和较积极的应对方式,可能与稳定的希望水平模式并存。视力障碍是DR患者最主要的疾病负担之一。既往系统综述显示,DR及糖尿病黄斑水肿可对患者日常视觉功能、社会活动、情绪状态和生活质量产生持续影响[33]。因此,未发生明显视力障碍的患者在日常活动受限、职业发展受损和失明担忧方面压力可能相对较低,更易维持疾病管理信心和未来期待。社会支持是慢性病患者重要的外部心理资源。既往研究显示,社会支持与DR合并视觉损害患者的焦虑、抑郁和生活质量密切相关,甚至可能比单纯视力指标更能解释部分心理结局差异[34]。在本研究中,社会支持水平较高者更可能归属于积极维持型,提示家庭、朋友、医护人员等可能为患者提供情感、信息支持,使其在面对DR慢性进展和治疗负担时保持较稳定的心理状态。面对型应对方式通常表现为主动了解疾病信息、积极配合治疗、寻求帮助和解决问题。有关系统综述显示,积极应对和社会支持与糖尿病患者较好的心理适应和生活质量有关[28]。因此,面对型应对方式可能与较强的掌控感、自我效能等共同存在。护理人员可针对该类患者继续强化其积极资源,通过延续性护理、视力保护教育、家庭支持和自我管理计划,帮助其维持积极适应状态;同时也可将其作为同伴支持资源,为怀旧防御型和孤独恐惧型患者提供经验分享和情绪支持。
本研究仍存在一定局限性:①本研究为横断面调查,所有变量均在同一时间点测量,仅能揭示中青年DR患者希望水平潜在类别的横断面特征及其相关因素,不能判断各变量与希望水平之间的时间先后关系,也不能推断因果关系;②本研究采用便利抽样法,研究对象来源于湖北省3家医院,在一定程度上覆盖了不同医疗层级的患者,但样本仍具有一定区域性和机构来源限制,可能存在选择偏倚,尚不能充分代表其他地区、基层医疗机构或不同社会文化背景下中青年DR患者的总体特征;③本研究将“慢性病史”作为合并变量进行分析,涵盖高血压、心脏病、痛风、高脂血症、脑卒中等多种疾病类型,未进一步区分具体病种及其严重程度,不同慢性病对希望水平的差异性作用可能被掩盖;④HHI既定分层标准主要用于描述希望水平的绝对高低,而本研究采用LPA方法识别的是不同条目反应模式下的异质性亚群,二者关注重点不同。未来仍需结合多中心、大样本及纵向追踪研究,并对不同慢性病类型进行细化分析,以进一步验证各潜在类别的稳定性、转归特征及临床意义。
综上,本研究基于LPA方法揭示了湖北省3家医院中青年DR患者希望水平的异质性,并识别出不同心理特征亚群。护理人员可结合患者希望水平特征及相关因素,实施分层、精准的护理干预,为改善患者心理适应和疾病管理能力提供参考。但研究结果外推至其他地区或不同医疗情境时仍需进一步验证。
附件见《医学新知》官网附录(https://yxxz.whuznhmedj.com/futureApi/storage/appendix/202603026.pdf)
伦理声明:本研究已获武汉大学中南医院医学伦理委员会审批 (批号:2024251K),并获随州市曾都医院及大悟县人民医院研究开展许可
作者贡献:研究设计:陈之颀、姚红梅、何莹;研究实施与质量控制、数据采集:陈之颀、周忠莲、李文婷;数据整理与统计分析:陈之颀、姚红梅;文献查阅:陈之颀、李文婷;论文撰写:陈之颀;研究指导、论文修改与审定:姚红梅、何莹
数据获取:本研究数据包含研究对象人口学资料、临床信息及心理量表调查结果,涉及研究对象隐私,相关数据不公开共享,如有合理学术需求,可在符合伦理审查要求及个人信息保护原则的前提下,向本文通信作者提出申请,经研究团队审核同意后获取去标识化数据
利益冲突声明:无
致谢:不适用
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