近年来，癌症已成为全球性的重大公共卫生问题［1-2］。结直肠癌（colorectal cancer，CRC）是我国常见的消化道恶性肿瘤，其发病率与死亡率均位居前列，给患者家庭及社会带来了沉重的医疗和经济负担［3-4］。随着综合治疗手段不断进步，CRC患者的生存期显著延长，但伴随而来的心理社会问题也日益凸显［5-6］。自我感知歧视作为一种复杂的负性心理体验，源于社会偏见、医疗环境人文关怀缺失及患者自我污名化［7-8］。研究表明，歧视感会损害患者自尊、诱发焦虑抑郁情绪、降低治疗依从性与生活质量，尤其对于需行造口手术或存在功能障碍的患者，其羞耻感与隔离感更严重，显著加重疾病负担［9-10］。目前，针对肿瘤患者歧视感的研究多集中于头颈癌、乳腺癌等，如头颈癌羞耻与耻辱量表（SSS-HNC）、甲状腺癌自我感知歧视量表（TCSPDS）等相关量表已在特定肿瘤人群中得到应用［11-13］。此外，跨疾病研究亦表明，健康相关污名与抑郁情绪、社会支持不足及疾病认知偏差密切相关［14-16］。
然而，现有工具在评估CRC患者时存在严重的情境等效性缺陷：首先，SSS-HNC和TCSPDS等量表的核心评测维度来源于视觉可见的身体畸形（如面部畸形、颈部瘢痕或言语障碍），而CRC患者（尤其是行永久性或临时性造口术者）的身体异质性表现为隐蔽性功能损伤。其次，受传统“排泄禁忌”文化心理的影响，CRC患者的歧视压力并非源于外界的直接视觉审视，而是源于对造口排气声音不可控、粪便异味泄漏、大便频急或失禁等现象的预期性焦虑与恐惧。这种隐秘而深层的自卑感，常促使患者主动采取社交自我隔离［10］。再者，由于频繁如厕需求及造口护理难度较大，CRC患者在职场社交、公共空间活动中面临独特的排挤和受挫体验（如因频繁离岗而遭受职业偏见）；在家庭内部，造口耗材带来的长期经济负荷，以及性功能障碍导致的夫妻亲密关系受损，也使患者更易产生深重的家庭累赘感，上述因素均是现有一般癌症量表未能覆盖的维度。此外，身体意象相关研究也表明，躯体外观或功能的改变可通过负性的身体自我评价削弱个体的社会参与意愿［17-19］，与CRC患者因造口而主动回避社交的体验相符。
基于CRC患者在疾病认知、身体功能改变及社会角色适应过程中所面临的特殊心理与社会压力，编制针对性的测量工具具有重要意义。因此，本研究旨在基于中国社会文化背景，编制结直肠癌患者自我感知歧视量表（Colorectal Cancer Self-perceived Discrimination Scale，CCSPDS），并开展多中心研究以验证其信效度。与既往歧视相关量表主要关注外观改变或显性身体缺陷不同，本量表拟结合CRC患者特有的疾病体验，从疾病相关负性自我认知、社会交往受限及家庭与经济负担3个维度构建评估框架，以更全面地反映患者自我感知歧视水平，为临床识别心理社会负担较高的CRC患者提供评估工具，并为后续开展个体化心理支持及干预措施提供理论依据。
1 资料与方法
1.1 量表编制
1.1.1 形成量表初始条目池
（1）文献分析。在量表条目构建初期，通过系统文献回顾明确CRC患者自我感知歧视的核心内涵及维度结构。以结直肠癌、癌症患者、自我感知歧视、污名化、心理体验、Colorectal cancer、Stigma、Self-perceived discrimination、Cancer patients、Psychosocial等为检索词，对近5年的相关文献进行检索。检索数据库包括PubMed、Web of Science、Embase、The Cochrane Library、中国知网、万方及维普数据库。文献纳入标准：①研究对象为CRC患者；②研究内容涉及患者歧视感、污名化体验或相关心理社会问题，能明确相关维度或条目表述；③研究类型为指南、专家共识、系统综述或高质量原始研究；④研究结果具有较明确的量表构建依据或理论支持。排除标准：①重复发表或数据来源重叠的文献，仅保留最具代表性的一篇；②研究内容与歧视感或心理社会体验无关；③研究设计存在明显缺陷，如样本量不足、统计方法不当或结论可靠性较低；④无法提取有效条目信息的文献。经文献分析，初步明确CRC患者自我感知歧视的核心领域，归纳总结评估维度和条目。
（2）专家访谈。邀请来自肿瘤科、心理医学科和护理学专业领域的6位中级职称以上专家进行半结构式访谈。参考既往量表编制研究并结合本研究目的，制定访谈提纲，主要内容包括：①CRC患者自我感知歧视的核心维度及其结构划分；②现有条目的相关性、完整性与可读性；③是否存在遗漏的重要内容或冗余条目；④量表应用场景及可行性等。访谈采用一对一形式，对访谈内容进行记录与整理，并采用内容分析法进行归纳。结合专家意见，对条目进行修订。
1.1.2 基于德尔菲法开展专家函询
邀请16位多学科专家进行2轮专家函询。在初始条目池形成及专家访谈修订基础上，采用德尔菲法对量表条目进行筛选与优化。通过2轮专家函询，收集专家对各条目的重要性及合理性评价，以提高量表内容的科学性与一致性。专家纳入标准：①从事肿瘤学、护理学、心理学或相关研究领域；②具有本科及以上学历；③具备中级及以上专业技术职称；④具有5年以上相关领域工作经历，有较丰富的临床或科研经验；⑤熟悉量表构建或心理测量学基本方法者优先；⑥自愿参与本研究，并能按时完成多轮函询。函询问卷包括2部分内容：①专家基本情况调查（包括年龄、职称、专业领域及工作年限等）；②量表条目评价表。条目评价采用Likert 5级评分法，1~5分分别表示“非常不重要”至“非常重要”，同时设置开放性意见栏，供专家提出修改建议。每轮函询结束后，对专家评分结果进行统计分析。依据条目重要性评分均值及变异系数（coefficient of variation，CV）对条目进行筛选：删除重要性评分均值 ≤ 3.5或CV ≥ 0.25的条目，并结合专家意见对条目进行修改、合并或补充。根据第1轮函询结果修订问卷后，开展第2轮函询，最终形成较为稳定的量表条目结构，为后续预试验提供依据。
1.1.3 预试验
选取11例CRC患者进行预试验。纳入标准：①经病理组织学检查确诊为CRC；②年龄≥ 18岁；③具有基本的语言沟通及阅读理解能力，能独立完成量表填写；④知情同意，自愿参加本研究。排除标准：①合并其他原发性恶性肿瘤；②存在认知功能障碍、精神疾病或意识障碍，无法配合完成调查；③病情危重，无法完成调查。预试验对象覆盖不同性别、年龄段、造口状态及TNM分期患者。11例预试验患者中，男性7例、女性4例；年龄39~65岁；有造口者3例。预试验的主要目的是评价量表条目的可理解性、可接受性和填写可行性。研究对象在研究人员说明填写方法后独立完成初步量表填写，随后由研究人员采用面对面询问方式了解其对各条目的理解情况，重点询问条目语义是否清楚、是否存在难以理解或容易误解的表述、选项设置是否便于作答、是否存在漏答以及填写时间是否合适。本研究方案经昆明理工大学附属安宁市第一人民医院伦理委员会审批（批号：2023065），红河州第三人民医院（红河州肿瘤医院）、南昌市第一医院作为参与单位，免于重复实质审查。全部受试者均签署知情同意书。
1.2 信效度检验
1.2.1 研究对象
采用便利抽样法，于2023年6月至2025年5月在安宁市第一人民医院、红河州肿瘤医院及南昌市第一医院3家三级甲等医院肿瘤科、胃肠外科及造口门诊连续招募CRC患者作为研究对象，并完成量表填写。研究对象的纳排标准同预试验。
1.2.2 条目分析与信效度检验方法
（1）条目分析：采用校正条目-总分相关系数（corrected item-total correlation，CITC）评价各条目与总量表之间的一致性，同时观察删除条目后的Cronbach's α系数变化，综合判断条目的保留价值。
（2）信度检验：采用Cronbach's α系数评价量表内部一致性；采用分半信度评价内部稳定性；随机抽取50例患者于2周后再次完成调查，采用组内相关系数（intraclass correlation coefficient，ICC）评价重测信度。
（3）效度检验：①内容效度：依据2轮专家函询结果，计算条目水平内容效度指数（item-level content validity index，I-CVI）和量表水平平均内容效度指数（scale-level content validity index/average，S-CVI/Ave）；②结构效度：采用SPSS 随机数字生成器，将样本按约6∶4比例随机分为探索样本和验证样本，分别采用探索性因子分析（exploratory factor analysis，EFA）和验证性因子分析（confirmatory factor analysis，CFA）评价量表结构。
1.3 统计学分析
采用SPSS 27.0和AMOS 28.0软件进行数据录入与统计分析。计量资料均符合正态分布，以均数和标准差
表示，计数资料以例数和百分比（n，%）表示。EFA采用主轴因子（principal axis factoring，PAF）法提取公因子，并采用Promax软件斜交旋转。因子保留主要依据特征值 > 1、碎石图、因子载荷 ≥ 0.40及理论可解释性。CFA采用最大似然估计（maximum likelihood，ML）法建立一阶三因子相关模型（疾病自卑、社交困扰、家庭与经济压力），以进一步验证量表的理论结构与实际数据的契合度。采用卡方自由度比（χ²/df）、渐进残差均方和平方根（root mean square error of approximation，RMSEA）、相对拟合度指标（comparative fit index，CFI）、Tucker-Lewis指数（Tucker-Lewis index，TLI）和 标准化残差均方根（standardized root mean square residual，SRMR）评价模型拟合情况。χ²/df < 3、RMSEA < 0.08、SRMR < 0.08、CFI > 0.90、TLI > 0.90表示模型拟合可接受，此外，根据量表理论得分区间等距划分，将歧视感水平划分为无/轻度（16~38分）、中度（39~60分）与重度（≥ 61分）。
2 结果
2.1 文献分析结果
研究小组重点提取与癌症自我感知歧视、污名化体验、造口患者社会心理问题及既往肿瘤相关歧视量表研发最相关的代表性文献8篇［9-13，20-22］。主要涉及癌症患者自我污名与歧视体验、CRC或造口患者疾病耻辱感与社会疏离，以及头颈癌、甲状腺癌等特定肿瘤患者歧视感或羞耻感量表。既往研究使用的测量工具主要包括SSS-HNC、TCSPDS、社会影响量表及癌症污名相关量表等，其核心维度主要涉及疾病羞耻、身体形象改变、他人负性评价、社交回避、家庭角色受损和经济负担等方面。癌症患者自我感知歧视主要表现为多维度的心理社会体验，涉及个体对疾病的自我评价、社会互动及家庭角色等方面。既往研究表明，歧视感不仅来源于外界负性评价，还与患者的自我污名化及疾病认知密切相关。在具体内容上，患者常表现为因疾病产生的自卑感与负性自我评价，如对身体形象改变及疾病标签的敏感；在社会层面，主要表现为社交回避、担忧他人评价及社会参与受限；在家庭及经济层面，则表现为对家庭负担增加的担忧及角色功能受损。经研究小组对纳入文献进行整理与归纳，初步形成以疾病自卑、社交困扰、家庭与经济压力3个理论维度，并在此基础上提炼相关条目，为后续量表构建提供理论依据。
2.2 专家访谈结果
6位专家对基于文献分析形成的量表维度划分表示认可，认为疾病自卑、社交困扰、家庭与经济压力能较全面地反映CRC患者自我感知歧视的核心内容。在条目内容方面，专家认为初始条目整体具有较好的相关性与可理解性，但部分条目存在表述重复或语义交叉，建议予以合并或简化；同时提出应进一步增强条目语言的通俗性，以提高患者理解度和可操作性。此外，专家建议补充与家庭角色变化及社会支持相关的内容，以更全面反映患者在实际生活中的歧视体验；对于个别临床相关性较弱或表达不清的条目，建议予以删除或修改。经对专家意见进行整理与归纳，对初始条目进行修订与优化，明确量表维度结构及条目框架，形成用于后续德尔菲专家函询的条目池，共17个初始条目，其中疾病自卑、社交困扰、家庭与经济压力相关条目数分别为6、5和6个。
2.3 专家函询结果
2.3.1 专家一般情况
2轮专家函询均发放问卷16份，回收有效问卷16份，有效回收率均为100%，表明专家参与积极性较高。专家权威系数（Cr）为0.85，其中判断依据系数（Ca）为0.87，熟悉程度系数（Cs）为0.83，提示函询专家具有较高的权威性。2轮函询中，各条目重要性评分均值为3.80~4.95，整体处于较高水平。第1轮条目CV为0.12~0.28，第2轮为0.08~0.22，提示专家意见离散程度逐渐降低。Kendall’s W协同系数由第1轮的0.32提高至第2轮的 0.41，差异有统计学意义（P < 0.001），表明专家意见逐渐趋于一致。
2.3.2 量表修订情况
根据第1轮函询结果，结合条目重要性评分及专家意见，对初始条目进行修订：删除重要性评分均值 < 3.50或CV较高的条目2个；将3个语义重复或内容交叉的条目合并为2个；并对部分条目表述进行简化与优化；补充与家庭角色及社会支持相关内容的条目2个。经修订后形成第2轮函询问卷。第2轮函询中，各条目重要性评分均值均 > 3.50，且CV均 < 0.25，专家未再提出实质性修改意见。最终确定量表包含16个条目，其中疾病自卑、社交困扰、家庭与经济压力维度的条目数分别为6、4和6个，形成用于后续预试验的初步量表。
预试验结果显示，11例患者均能完成量表填写，量表整体可理解性较好。根据患者反馈，研究小组对个别表述不够通俗的条目进行文字修订，但未改变条目核心含义。本研究形成的正式量表（含指导语、条目、评分规则、维度归属）见附件表1。
2.4 量表调查结果
2.4.1 患者一般情况
共纳入536例CRC患者，其中探索样本312例，验证样本224例。不同歧视感程度的患者在性别、TNM 分期、月收入、受教育程度等人口学与临床特征的分布情况见表1。
-
表格1 不同歧视感程度患者的基本特征（n，%）
Table1.Basic characteristics of patients with different levels of perceived discrimination (n, %）
注：a包括离婚、未婚、丧偶；由于部分患者未完整填写个人基本信息，婚姻状态（缺1例）和经济收入（缺6例）存在数据缺失，实际分析时以有效回答数进行计算。
2.4.2 信效度检测
（1）内容效度与条目相关性分析
2轮专家咨询后，16个条目的I-CVI为0.83~1.00，量表水平S-CVI/Ave为0.92，表明量表具有良好的内容效度。条目分析显示，校正后的CITC为0.599~0.673（P < 0.01），表明条目具有良好的区分度和内部一致性，见附件表2。
（2）结构效度
EFA（n=312）结果显示，KMO值为0.959，Bartlett 球形检验结果显著（χ²=1 953.27，df=120，P < 0.001），表明数据适合进行因子分析。PAF法提取公因子，Promax斜交旋转，根据特征值、碎石图及理论结构综合判断提取3个公因子。旋转后3个因子的特征值分别为3.306、2.929和2.475，累计方差解释率为55.18%。条目按照其在各因子上的最大载荷值归属到相应因子。除条目12外，各条目在其所属因子上的因子载荷均 > 0.40，见附件表2。鉴于条目12具有极高的临床内容效度，研究小组经讨论决定予以保留。此外，条目13虽然在F1上载荷最高，但从临床语义上更接近家庭压力维度，提示患者对家庭未来的担忧常伴随自我贬低体验，两者可能存在一定的心理结构交叉。根据条目内容，将3个公因子分别命名为疾病自卑（F1，6个条目）、社交困扰（F2，4个条目）和家庭与经济压力（F3，6个条目）。F1~F3维度的特征根分别为3.306、2.929、2.475，累积方差解释率分别为20.665%、38.973%、55.180%。
（3）结构效度
CFA（n=224）结果显示，该三因子相关模型的拟合指数包括：χ²=201.36，df=101，P < 0.001；χ²/df=1.99、RMSEA=0.055［95%CI（0.044，0.065）］、CFI=0.957、TLI=0.948、SRMR=0.043。上述拟合指标均达到了心理测量学的推荐标准，表明CCSPDS的三因子模型与实际调查数据拟合良好。CCSPDS三因子相关模型路径图见附件图1。
在模型内部参数方面，量表16个条目在各自所属因子（潜变量）上的标准化因子载荷介于0.627~0.746，且所有路径系数均有统计学意义（P < 0.001），提示量表具有良好的聚合效度。此外，3 个潜在变量（维度）之间的r为0.778~0.788，均有统计学意义（P < 0.01），呈中至高度正相关，既证实了各维度在构念上的内在一致性，也表明各维度具有相对独立性，量表的区分效度得到支持，见表2。
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表格2 CCSPDS信度与维度间相关性
Table2.Reliability and inter-dimensional correlations of CCSPDS
注：*正态分布的计量资料以均数和标准差（x±s）表示；aP < 0.01。
（4）信度分析
总量表的Cronbach's α系数为0.919。3个维度疾病自卑、社交困扰、家庭与经济压力的 Cronbach's α系数分别为0.914、0.895和0.901，均显示出良好的内部一致性，见表2。重测信度ICC值为0.862（P < 0.01），分半信度为0.885。
3 讨论
本研究构建的CCSPDS包含3个维度、16个条目，其中疾病自卑、社交困扰、家庭与经济压力维度分别包括6、4和6个条目，能较为客观地反映CRC患者特有的病理特征与心理体验。其中，疾病自卑维度主要体现为患者因躯体改变（如造口创伤、体形变化）及控便能力下降引发的负性自我评价。由于排泄控制功能受损打破了成年人的常规隐私边界，患者常因此产生明显的病耻感［10］。社交困扰维度则反映患者在公共环境中的社交回避倾向。受造口排气、异味渗漏及频繁如厕等因素的制约，患者易产生预期性歧视并担忧隐私暴露，进而主动减少社会交往［9，21-22］。此外，家庭与经济压力维度能揭示疾病对患者家庭支持系统的影响。长期的造口护理耗材支出、日常照护依赖，以及手术潜在的盆底/性功能损伤，均可能导致患者的家庭角色边缘化及亲密关系受损，使其更易产生拖累家庭的负罪感［20，23］。
本研究证实了CCSPDS具有良好的心理测量学特征。EFA提取的3个公因子解释了过半的累积方差，条目载荷理想且无跨载荷现象，初步确立了量表的结构。CFA结果显示，各项拟合指数均达到测量学标准，进一步验证了该三因子模型的合理性。同时，量表各潜变量间的相关性处于合理范围，证实其具备良好的区分效度。在信度评估中，总量表及各维度的Cronbach's α系数均处于较高水平，结合分半信度和2周重测信度结果，表明该量表不仅内部一致性良好，且测量结果具有可靠的跨时间稳定性。与既往侧重肿瘤污名化及歧视的相关测量工具相比，本研究编制的CCSPDS具有明确的疾病特异性［11-13，20］。现有量表，如SSS-HNC和TCSPDS，主要关注患者外观改变、手术瘢痕及语言、吞咽功能受损等因素所引发的心理压力和社会适应问题［11-12］。基于CRC患者疾病体验的特殊性，本研究在关注患者自我评价和社会交往影响的基础上，进一步纳入家庭与经济压力维度，以反映疾病长期治疗和护理过程中患者面临的家庭负担及角色变化。该维度结构使CCSPDS能从个体心理、社会交往及家庭生活多个层面评估CRC患者的自我感知歧视，为该人群心理社会问题的识别提供了更具针对性的测量工具。
本研究编制的CCSPDS展现出良好的临床实用性与重要的研究意义。量表仅包含16个条目，评估耗时约3 min，便于在门诊筛查、围手术期评估及造口随访等常规临床场景中推广应用。此外，其分维度评分结构能为临床制定个体化心理支持方案提供客观依据。例如，针对社交困扰得分较高的患者，护理人员可重点强化造口防漏及异味控制等专科技能指导，协助患者重建社会交往信心；而对于家庭与经济压力得分较高的患者，临床团队可考虑引入医务社工资源，协助其了解医保政策与社会救助渠道，从而有效减轻长期疾病管理所带来的负担。
尽管本研究严格遵循了量表编制的标准流程，但仍存在一定局限性：首先，本研究采用横断面设计，无法确立变量间的因果关系，也未能评估量表对临床干预的敏感度（反应度）；其次，研究采用方便抽样，且样本大部分来自云南省，在地理与文化背景方面的代表性有限，未来需在更广泛区域开展多中心验证，以提升研究结果的外推性；再次，问卷调查阶段未同步收集其他成熟的心理测量工具（如抑郁焦虑量表或生活质量量表）数据，因此未能评估CCSPDS的校标效度，后续研究应引入合适的外部效标，进一步验证该量表的聚合效度与预测效度；最后，在多因素模型中，作为对照组的早期（TNM Ⅰ期）患者样本量较小，在一定程度上限制了晚期患者参数估计的稳定性，未来有必要扩大早期患者样本，以验证当前结论。
综上，本研究基于我国文化背景编制了含3个维度16个条目的CCSPDS，涵盖疾病自卑、社交困扰及家庭与经济压力，可弥补现有肿瘤歧视量表在CRC人群适用性不足的问题，该量表条目精简、完成用时约3 min，可快速筛查患者的歧视水平并识别困扰因素，为个体化心理支持提供依据，但未来仍需开展多中心验证，引入相关效标并评估其对心理干预的敏感度，进一步完善临床应用价值。
附件见《医学新知》官网附录（https://yxxz.whuznhmedj.com/futureApi/storage/appendix/202604053.pdf）
伦理声明：本研究经昆明理工大学附属安宁市第一人民医院医学伦理委员会审批 （批号：2023065），红河州第三人民医院 （红河州肿瘤医院）、南昌市第一医院作为参与单位，免于重复实质审查，全部受试者均签署知情同意书
作者贡献：研究设计：王雪星、张洪江、周国忠；研究实施与量表编制：王雪星、何昀锴、周国忠、唐星星、刘智金；数据采集与整理：王雪星、何昀锴、唐星星；数据分析：王雪星、刘智金；论文撰写：王雪星；论文修改、审阅与定稿：王雪星、刘智金、张洪江
数据获取：本研究中使用和（或）分析的数据可联系通信作者获取
利益冲突声明：无
致谢：不适用
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